Năm nay đánh dấu một cột mốc quan trọng đối với cộng đồng ung thư: kỷ niệm 20 năm thành lập Văn phòng Hỗ trợ Người sống sót sau Ung thư (OCS) của NCI. Tôi vinh dự được làm giám đốc của OCS trong 17 năm, và mỗi ngày tôi vẫn tiếp tục ngạc nhiên trước những tiến bộ mà chúng tôi đã đạt được trong việc thúc đẩy nghiên cứu về người sống sót trong một thời gian ngắn như vậy.

Được thành lập bởi NCI vào năm 1996 theo sắc lệnh hành pháp do Tổng thống Clinton ký, văn phòng được thành lập để ghi nhận số người sống sót sau ung thư ngày càng tăng và nhu cầu nghiên cứu thêm để hiểu rõ hơn và đáp ứng các nhu cầu đặc biệt của họ.

Việc thành lập OCS và lĩnh vực điều trị ung thư nói chung sẽ không xảy ra nếu không có tiếng nói mạnh mẽ và bền bỉ của những người ủng hộ. Trong hai thập kỷ qua, chúng ta đã chứng kiến sự phát triển vượt bậc và sự công nhận rộng rãi về tầm quan trọng của việc nghiên cứu và chăm sóc nạn nhân. Và nhờ những nỗ lực của nhiều nhà nghiên cứu và bác sĩ lâm sàng tận tâm, khả năng sống sót hiện đã được thiết lập đầy đủ như một thành phần khác biệt và thiết yếu của quá trình kiểm soát ung thư liên tục.

Thấu hiểu vấn đề, tạo nên sự khác biệt

Một phần quan trọng của việc nhận ra tầm quan trọng của nghiên cứu về người sống sót là số lượng ngày càng tăng của các nhà điều tra tài năng làm việc trong lĩnh vực này. Với sự hỗ trợ của các công cụ nghiên cứu mới, các nhà điều tra này đang tập trung vào cách nâng cao hơn nữa hiểu biết của chúng ta về các vấn đề và thách thức mà những người sống sót sau ung thư và gia đình họ phải đối mặt sau khi điều trị kết thúc, cũng như cách đáp ứng tốt hơn nhu cầu của họ và đảm bảo rằng những người sống sót có thể tận hưởng đầy đủ, cuộc sống sản xuất.

Các khoản đầu tư đáng kể của NCI trong nhiều thập kỷ để cải thiện công tác phòng ngừa, sàng lọc, phát hiện sớm và điều trị ung thư, cũng như phát triển các phương pháp tiếp cận chăm sóc hỗ trợ tối ưu, đã dẫn đến sự gia tăng số lượng người sống sót sau ung thư theo cấp số nhân, từ 8,4 triệu năm 1996 lên một ước tính 15,5 triệu ngày hôm nay. Một người được coi là người sống sót sau ung thư kể từ thời điểm chẩn đoán cho đến hết phần đời còn lại của họ. Một báo cáo gần đây của NCI ước tính rằng sẽ có 26,1 triệu người sống sót sau ung thư vào năm 2040, phần lớn là do sự già đi của thế hệ baby boomer, một dự báo được gọi một cách khéo léo là “cơn sóng thần bạc”.

Như bất kỳ ai đã trải qua điều trị ung thư hoặc người thân của họ có thể nói với bạn, hậu quả của bệnh ung thư không kết thúc sau liều điều trị cuối cùng. Những người sống sót sau ung thư có thể phải đối mặt với nhiều tác động ngắn hạn và dài hạn, bao gồm các mối lo ngại về thể chất, tâm lý xã hội và kinh tế xã hội, cũng như “tác dụng muộn”, có thể xuất hiện hàng tháng hoặc hàng năm sau khi kết thúc điều trị.

Nghiên cứu do NCI hỗ trợ đã chứng minh rằng chất lượng và dịch vụ chăm sóc sau điều trị dựa trên bằng chứng—có thể bị ảnh hưởng bởi các mô hình chăm sóc, khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc cũng như việc phát triển và thực hiện kế hoạch chăm sóc người sống sót—thực sự tạo nên sự khác biệt và chúng tôi có thể cải thiện kết quả liên quan đến sức khỏe và chất lượng cuộc sống cho những người sống sót sau ung thư.

Nghiên cứu mạnh mẽ, hợp tác mạnh mẽ

NCI tiếp tục hỗ trợ một loạt các nghiên cứu về khả năng sống sót sau ung thư nhằm cải thiện sức khỏe và chất lượng cuộc sống của những người sống sót sau ung thư. Ví dụ, viện đang hỗ trợ nghiên cứu để giảm thiểu nguy cơ tác dụng phụ về tim mạch trong và sau khi điều trị ung thư, để đánh giá hoạt động thể chất và các biện pháp can thiệp kiểm soát cân nặng ở những người sống sót sau ung thư, để giải quyết chứng lo âu và trầm cảm liên quan đến ung thư ở những người sống sót và người thân của họ, và về các chủ đề khác liên quan đến chất lượng cuộc sống.

Một trong những nỗ lực nghiên cứu mạnh mẽ nhất do NCI hỗ trợ để theo dõi nhu cầu và sức khỏe của những người sống sót là Nghiên cứu về khả năng sống sót sau ung thư ở trẻ em (CCSS). Trên thực tế, tài trợ cho nghiên cứu dài hạn này đã được gia hạn chỉ trong tuần này.

CCSS đã cung cấp nhiều hiểu biết quan trọng về tác động của ung thư và các liệu pháp điều trị ung thư đối với những người sống sót sau ung thư ở trẻ em, đặc biệt là những tác động muộn và tác động của chúng đối với chất lượng cuộc sống. Khi làm như vậy, nghiên cứu đã giúp cộng đồng nghiên cứu tập trung nỗ lực vào việc giảm độc tính điều trị đồng thời duy trì hiệu quả và theo dõi tốt hơn sức khỏe lâu dài cũng như nhu cầu của những người sống sót sau ung thư ở trẻ em.

NCI cũng theo dõi các xu hướng sống sót thông qua chương trình Giám sát, Dịch tễ học và Kết quả Cuối cùng (SEER). SEER tạo dữ liệu được nhiều nhà nghiên cứu, quan chức y tế công cộng và những người khác trong cộng đồng ung thư sử dụng để đánh giá các chương trình sàng lọc và phòng ngừa ung thư cũng như chất lượng chăm sóc ung thư, ghi lại sự chênh lệch về chủng tộc và giới tính, chứng minh hiệu quả của các biện pháp can thiệp y tế công cộng và hướng dẫn việc dịch nghiên cứu thành chính sách y tế và thực hành.

Phần lớn những tiến bộ trong việc sống sót sau ung thư đã được hình thành thông qua sự hợp tác lâu dài và sáng tạo. Trong 20 năm qua, OCS là một lực lượng quan trọng trong việc tập hợp các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng và những người ủng hộ để thảo luận về những tiến bộ và thực hiện các bước cần thiết tiếp theo trong việc sống sót sau ung thư.

Ví dụ, từ năm 2003 đến 2012, NCI đã đồng tài trợ cho Chuỗi Hội thảo về Chăm sóc Bệnh nhân Ung thư qua Điện thoại cho Người sống sót sau Ung thư, cùng với Live STRONG , Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, Sống Ngoài Ung thư Vú và Liên minh Quốc gia về Người sống sót sau Ung thư. Loạt bài miễn phí này cung cấp cho những người sống sót sau ung thư, gia đình, bạn bè của họ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe quyền truy cập vào các kết quả nghiên cứu tiên tiến cùng với thông tin thiết thực về cách đối phó với các vấn đề phát sinh sau khi điều trị kết thúc, đã thu hút hơn 3.000 người gọi đến mỗi phiên. .

Và kể từ năm 2002, NCI, Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, Live STRONG và Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh đã đồng tài trợ cho Hội nghị Nghiên cứu Người sống sót sau Ung thư Hai năm một lần. Cuộc họp này quy tụ hơn 500 nhà nghiên cứu quốc tế, bác sĩ lâm sàng, người sống sót sau ung thư, người ủng hộ, nhà hoạch định chính sách và chuyên gia y tế công cộng để chia sẻ và tìm hiểu về nghiên cứu sống sót sau ung thư cập nhật nhất và thúc đẩy quan hệ đối tác liên ngành để giải quyết các câu hỏi nghiên cứu đang diễn ra.

Giải quyết nhu cầu của những người sống sót và người chăm sóc

Như các hội nghị và nghiên cứu về người sống sót gần đây nhất đã chứng minh, một lĩnh vực mới nổi của trọng tâm nghiên cứu về người sống sót là chăm sóc ung thư không chính thức. Khi số người sống sót sau ung thư tăng lên, thì số lượng người chăm sóc ung thư không chính thức cũng tăng lên—những người, thường là thành viên gia đình và bạn bè thân thiết, những người chăm sóc cho người thân của họ sau khi họ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư.

NCI hiện có các cơ hội tài trợ nghiên cứu nhằm cải thiện hỗ trợ cho những người chăm sóc bệnh nhân ung thư. Các biện pháp can thiệp được tài trợ nhằm cung cấp cho người chăm sóc chương trình đào tạo về chăm sóc, thúc đẩy các kỹ năng đối phó và cuối cùng là giúp họ quản lý tốt hơn việc chăm sóc người thân của mình.

Một lĩnh vực nghiên cứu mới nổi khác là những người lớn tuổi sống sót sau ung thư. Mặc dù chúng tôi biết rằng sẽ có sự gia tăng lớn về số lượng người lớn tuổi sống sót sau ung thư, nhưng vẫn còn một lỗ hổng lớn trong kiến thức của chúng tôi về tác động của bệnh ung thư và cách điều trị đối với nhóm bệnh nhân này, những người có nhiều khả năng mắc bệnh khác hơn so với bệnh nhân trẻ tuổi. điều kiện, chẳng hạn như bệnh tiểu đường, cao huyết áp, và bệnh tim.

Số người cao tuổi sống sót sau ung thư ngày càng tăng sẽ mang đến những thách thức mới liên quan đến việc sử dụng và tiếp cận chăm sóc sức khỏe, đồng thời tìm hiểu thêm về ảnh hưởng sức khỏe của bệnh ung thư và liệu pháp điều trị ung thư đối với những người lớn tuổi sống sót sẽ rất quan trọng để giúp hệ thống chăm sóc sức khỏe hiểu và chuẩn bị đáp ứng sức khỏe của họ nhu cầu.

Đúng là có rất nhiều lạc quan về tương lai của nghiên cứu ung thư và triển vọng phát triển các liệu pháp an toàn hơn, hiệu quả hơn cho bệnh nhân mắc tất cả các loại ung thư. Tôi tin rằng, song song với những tiến bộ này, chúng ta có thể tiếp tục đạt được những bước tiến lớn để đảm bảo rằng việc trở thành người sống sót sau ung thư không đòi hỏi phải đánh đổi một căn bệnh đe dọa đến tính mạng để lấy một căn bệnh khác hoặc hy sinh chất lượng cuộc sống của mình.

Chúng ta đã đạt được rất nhiều thành tựu trong hai thập kỷ đầu tiên và tôi tin tưởng rằng chúng ta có thể đạt được nhiều hơn nữa cho những người sống sót sau ung thư trong hai thập kỷ tới.