Kể từ năm 2018, Bethany Ross đã bắt đầu một công việc mới, chạy 4 cuộc bán marathon và được điều trị ung thư di căn.

Kỹ sư phần mềm 33 tuổi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư thần kinh nội tiết giai đoạn IV cách đây 3 năm, sau khi nôn mửa hàng ngày trong nhiều tháng. Các bác sĩ tại Viện Ung thư Dana-Farber đã tìm thấy các khối u trong ruột thừa và tuyến tụy của cô và các tế bào ung thư đã lan đến gan và các hạch bạch huyết gần đó.

Sau hai cuộc phẫu thuật và tiêm hormone để điều trị các triệu chứng, Ross nhận được tin vui: Các bác sĩ không còn phát hiện ung thư trong cơ thể cô. Cô ấy hiện không được điều trị ung thư, nhưng cứ vài tháng một lần trong suốt quãng đời còn lại, Ross sẽ đến Dana-Farber để làm các xét nghiệm, bao gồm cả chụp quét hình ảnh, để xem liệu ung thư có bắt đầu phát triển trở lại hay không.

Ross, sống ở New Hampshire, cho biết: “Các bác sĩ của tôi nói rằng căn bệnh này sẽ quay trở lại vào một lúc nào đó—họ chỉ không thể cho tôi biết khi nào mà thôi.” “Với mỗi lần quét, tôi tự hỏi liệu đây có phải là lần quét sẽ tiết lộ sự tái phát hay không.”

Nhưng Ross không chỉ đợi ung thư tái phát. Cô ấy làm việc toàn thời gian và chạy. Cô ấy cũng đã phát biểu tại các hội nghị y tế, bao gồm một hội thảo do NCI tài trợ gần đây, về trải nghiệm của cô ấy khi sống chung với căn bệnh ung thư di căn.

Ross là một phần của dân số ngày càng tăng của những người sống lâu hơn với bệnh ung thư tiến triển hoặc di căn so với trước đây.

Jennifer Temel, MD, của Bệnh viện Đa khoa Massachusetts, người nghiên cứu những người sống sót sau ung thư và phát biểu tại hội nghị NCI cho biết: “Các phương pháp điều trị mới, chẳng hạn như liệu pháp nhắm mục tiêu và liệu pháp miễn dịch, đã dẫn đến một sự chuyển đổi thực sự trong khả năng sống sót.

Tiến sĩ Temel nói thêm: “Mọi người có thể duy trì các phương pháp điều trị này trong nhiều năm, điều đó có nghĩa là họ có thể sống sót trong nhiều năm.

Cho đến gần đây, những người sống sót lâu dài sau ung thư tiến triển hoặc di căn chủ yếu là phụ nữ bị ung thư vú di căn. Nhưng các bác sĩ hiện đang nhìn thấy những người sống sót với các loại ung thư khác, bao gồm ung thư phổi, đường tiêu hóa, thận và khối u ác tính.

Sự xuất hiện ngày càng nhiều người mắc bệnh ung thư tiến triển hoặc di căn đã đặt ra câu hỏi về nhu cầu riêng biệt của những người này và cách cải thiện việc chăm sóc họ.

Đốt cháy một lĩnh vực nghiên cứu mới

Để giải quyết những câu hỏi này, NCI đã tài trợ một cuộc họp ảo quy tụ các nhà nghiên cứu, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, người ủng hộ bệnh nhân và những người như Ross đang sống chung với bệnh ung thư giai đoạn cuối hoặc di căn.

Cuộc họp có các bài thuyết trình của các nhà nghiên cứu về sự sống sót và những người mắc bệnh tiến triển hoặc di căn, cũng như các cuộc thảo luận nhóm. Mỗi bảng bao gồm ít nhất một người sống chung với bệnh ung thư.

“Chúng tôi cùng nhau trao đổi ý kiến về cách chúng tôi chăm sóc những bệnh nhân này và những gì chúng tôi có thể làm tốt hơn,” Temel nói. “Mục tiêu của chúng tôi là khơi dậy một lĩnh vực nghiên cứu mới để hỗ trợ tốt hơn và giải quyết các nhu cầu chăm sóc của bệnh nhân mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối.”

Lisa Gallicchio, Ph.D., thuộc Phòng Kiểm soát Ung thư và Khoa học Dân số (DCCPS) của NCI, người đồng -dẫn dắt cuộc họp.

Ví dụ về những nhu cầu này bao gồm quản lý các tình trạng mãn tính, hỗ trợ tâm lý xã hội, hỗ trợ người chăm sóc, hỗ trợ tài chính và thông tin liên lạc về các mục tiêu chăm sóc.

Tiến sĩ Gallicchio cho biết: “Những người mắc bệnh ung thư tiến triển hoặc di căn có thể cần điều trị căn bệnh này vô thời hạn hoặc họ có thể phải điều trị và ngừng điều trị trong suốt quãng đời còn lại của mình. “Họ cũng có thể sẽ trải qua thử nghiệm thường xuyên để xác định các dấu hiệu tái phát.”

Tác động tâm lý của sự không chắc chắn

Mặc dù các liệu pháp mới hơn có thể giúp một số bệnh nhân sống lâu hơn, nhưng các bác sĩ lâm sàng không thể dự đoán thời gian điều trị sẽ có hiệu quả đối với từng bệnh nhân. Tiến sĩ Temel cho biết: “Tác động tâm lý của sự không chắc chắn này đối với bệnh nhân và người thân của họ là chủ đề của cuộc họp [NCI].

Jamil Rivers, người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú di căn cách đây 3 năm ở tuổi 39, đã phát biểu tại hội nghị về sự không chắc chắn khi sống chung với căn bệnh này.

Rivers cho biết: “Khi bạn biết mình bị ung thư di căn và xem các số liệu thống kê về tỷ lệ sống sót, bạn có thể bị choáng ngợp về mặt cảm xúc. “Và nếu bạn đang sống với căn bệnh ung thư di căn, bạn đang sống từ lần điều trị này đến lần điều trị khác, từ lần quét này sang lần quét khác.”

Rivers nói rằng lần quét hình ảnh mới nhất của cô không cho thấy bất kỳ khối u nào. “Nhưng tôi vẫn bị ung thư di căn,” cô giải thích. “Tôi phải thực hiện một số loại điều trị để ngăn chặn căn bệnh ung thư đó để nó không phát triển và tàn phá cơ thể tôi.”

Rivers cũng mô tả những thách thức tài chính liên quan đến bệnh ung thư. Cô ấy đã không nói với chủ lao động về chẩn đoán của mình để có thể duy trì tiền lương và bảo hiểm y tế của gia đình cô ấy thông qua chủ lao động. Cô ấy tiếp tục làm việc trong năm mà cô ấy được hóa trị.

“Cuộc sống không dừng lại khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh ung thư,” Rivers nói trong một cuộc phỏng vấn sau cuộc họp. “Tôi có một gia đình phải chăm sóc. Chúng tôi có một ngôi nhà, và tôi cần đặt thức ăn lên bàn và mua quần áo cho bọn trẻ.”

Rivers đã thành lập Sáng kiến Chrysalis, một tổ chức phi lợi nhuận nhằm cải thiện cuộc sống của phụ nữ da màu mắc bệnh ung thư vú, những người trước đây có kết quả kém hơn so với những phụ nữ mắc bệnh khác. Cô cũng đã chia sẻ câu chuyện của mình thông qua các phương tiện truyền thông quốc gia, làm nổi bật nhu cầu của những người mắc bệnh ung thư di căn và những người thân yêu của họ.

Tại hội nghị, Rivers đã đưa ra lời kêu gọi hành động: “Đối với tất cả các nghiên cứu và sáng kiến trong tương lai về khả năng sống sót sau ung thư, chúng ta nên đặt câu hỏi: Nghiên cứu này cũng giúp đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân ung thư di căn như thế nào?”

Giúp bệnh nhân mắc chứng “Scanxiety”

Sự căng thẳng thường đi kèm với các lần quét hình ảnh định kỳ mà bệnh nhân trải qua để theo dõi những thay đổi về sức khỏe của họ đôi khi được gọi là “lo lắng”.

Tiến sĩ Temel cho biết: “Scanxiety là một hiện tượng có thật. “Cảm thấy lo lắng là điều tự nhiên khi bạn đang chờ đợi một kết quả xét nghiệm quan trọng và tôi không nghĩ có cách khắc phục nhanh chóng.”

Cung cấp cho bệnh nhân thông tin mà họ có thể hiểu về chẩn đoán và điều trị của họ là một cách mà Tiến sĩ Temel cố gắng hỗ trợ bệnh nhân của mình và giảm bớt căng thẳng cho họ. “Chúng tôi biết rằng khi bệnh nhân có thông tin chính xác, họ sẽ chuẩn bị tốt hơn và đưa ra quyết định phù hợp hơn về tương lai,” cô nói.

Cô ấy cũng gửi một thông điệp tới bệnh nhân và gia đình của mình: “Chúng tôi sẽ ở đây vì bạn cho dù kết quả quét là tin tốt hay tin xấu, và chúng tôi có một kế hoạch cho tương lai.”

Tiến sĩ Temel cho biết, sự trấn an này có thể làm cho khoảng thời gian lo lắng và lo lắng bớt căng thẳng hơn một chút. Sau đó, cô ấy nói thêm, “Tôi cũng ghét chờ đợi kết quả kiểm tra. Đó là một phần của con người.”

Bao Gồm Nhiều Quan Điểm

Emily Tonorezos, MD, giám đốc Văn phòng Hỗ trợ Người sống sót sau Ung thư của NCI, cho biết hội nghị đã tạo cơ hội cho các nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng, người ủng hộ và những người mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối trao đổi ý kiến. Một ấn phẩm tóm tắt các cuộc thảo luận chính đang được thực hiện.

“Tầm quan trọng của việc đưa quan điểm của bệnh nhân và những người sống sót vào việc thiết kế, thực hiện và diễn giải các kết quả nghiên cứu nổi lên như một chủ đề của cuộc họp,” Michelle Mollica, Tiến sĩ, thuộc Chương trình Nghiên cứu Cung cấp Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe tại DCCPS, người đồng dẫn đầu cuộc họp.

Christine Hodgdon, một người ủng hộ bệnh nhân đang sống chung với bệnh ung thư vú di căn và điều hành một phiên họp tại cuộc họp, cho biết sự hiện diện của những người mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối trên mỗi bảng điều khiển đã truyền tải một thông điệp quan trọng: Các nhà nghiên cứu cần lắng nghe ý kiến của những người đang sống chung với bệnh ung thư giai đoạn cuối .

Hodgdon, sống ở Maryland và đồng sáng lập tổ chức Hướng dẫn các nhà nghiên cứu và ủng hộ quan hệ đối tác khoa học (GRASP), cho biết thêm: “Đây là cuộc họp đầu tiên mà tôi biết là tập trung đặc biệt vào khả năng sống sót và ung thư tiến triển. với nhau như những đối tác bình đẳng.

Hodgdon cho biết: “Chúng tôi tin rằng cần có sự tham gia của những người mắc bệnh tiến triển trong nghiên cứu chứ không chỉ với tư cách là những người tham gia thử nghiệm lâm sàng. Cô gợi ý, bệnh nhân có thể giúp lên kế hoạch cho một thử nghiệm, hoặc hỗ trợ thậm chí sớm hơn trong quá trình này, khi các nhà nghiên cứu đang hỏi, “Tôi nên nghiên cứu cái gì?”

Theo dõi những người sống sót lâu dài theo thời gian

Các nhà điều tra tại cuộc họp nhấn mạnh sự cần thiết của các nghiên cứu dài hạn lớn theo dõi những người mắc bệnh ung thư tiến triển hoặc di căn theo thời gian, thu thập thông tin về các loại ung thư, phương pháp điều trị và lịch sử sức khỏe của những người sống sót lâu dài. Rất ít nghiên cứu như vậy tồn tại, nhưng chúng có thể giúp xác định những nhu cầu chưa được đáp ứng của bệnh nhân và các chiến lược để giải quyết những nhu cầu này.

Dữ liệu từ các nghiên cứu theo chiều dọc cũng có thể tiết lộ manh mối về lý do tại sao một số bệnh nhân bị ung thư di căn sống sót trong thời gian dài và có khả năng làm thế nào để giúp nhiều bệnh nhân sống lâu hơn, một số nhà nghiên cứu cho biết. Nhưng họ cảnh báo rằng nghiên cứu sẽ đầy thách thức.

Tiến sĩ Gallicchio lưu ý rằng những người sống sót lâu dài là “một nhóm cực kỳ không đồng nhất”. Cô ấy tiếp tục: “Những cá nhân này đến từ nhiều nguồn gốc khác nhau và có các chẩn đoán ung thư khác nhau. “Họ cũng đã được điều trị bằng các liệu pháp hoặc chế độ điều trị khác nhau.”

Hiện vẫn chưa biết chính xác có bao nhiêu người đang sống chung với bệnh ung thư tiến triển hoặc di căn, nhưng một nghiên cứu năm 2017 cho thấy số phụ nữ mắc bệnh ung thư vú di căn ngày càng tăng.

Hỗ trợ Người chăm sóc và Phối hợp Chăm sóc

Tại hội nghị, nhiều người tham gia nhấn mạnh sự cần thiết phải tìm hiểu thêm về cách tốt nhất để hỗ trợ những người chăm sóc và thành viên gia đình của những người sống sót lâu dài.

Rivers, người có ba đứa con, đã chia sẻ một số thách thức.

“Các bậc cha mẹ đang sống chung với căn bệnh ung thư di căn có thể cần được giúp đỡ để đảm bảo rằng con cái của họ được hỗ trợ về mặt cảm xúc,” cô ấy nói sau cuộc họp. “Các phương pháp điều trị ung thư có rất nhiều tác dụng phụ, và việc trò chuyện về những tác dụng phụ này với gia đình bạn có thể vừa đáng sợ vừa khó khăn.”

Một thách thức khác là phối hợp chăm sóc giữa các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhau. Những người mắc bệnh ung thư tiến triển hoặc di căn thường nhận được các phương pháp điều trị mới và các bác sĩ chuyên khoa ung thư có thể cần trao đổi với các bác sĩ chăm sóc chính về những tác dụng phụ và biến chứng có thể xảy ra cũng như cách giải quyết chúng.

Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe cũng có thông tin hạn chế về tác dụng phụ lâu dài của các phương pháp điều trị mới hơn, đó là một lý do khác khiến việc phối hợp chăm sóc và liên lạc giữa các nhà cung cấp là rất quan trọng, một số nhà nghiên cứu đã lưu ý trong cuộc họp NCI.

Khi các phương pháp điều trị mới cho bệnh ung thư được phát triển và việc chăm sóc bệnh ung thư được cải thiện, tầm quan trọng của việc hiểu nhu cầu của những người mắc bệnh ung thư di căn hoặc tiến triển sẽ tăng lên.

Bethany Ross nói: “Khoa học đang tiến bộ rất nhanh. “Với những liệu pháp mới và hiệu quả cao này, nhiều nhóm bệnh nhân sẽ sống trong thời gian dài hơn.”