Đâu là sự khác biệt giữa “oncofertility” và “fertility maintenance”?

Chúng tôi thấy việc sử dụng thuật ngữ “khả năng sinh sản” là rất quan trọng bởi vì các bác sĩ chuyên khoa ung thư thường không coi mình là chuyên gia về khả năng sinh sản. Khi chúng tôi đặt ra thuật ngữ này, tôi nghĩ rằng nó đã cho phép nhiều cộng đồng ung thư hiểu rằng đây là một lĩnh vực hợp tác mà các bác sĩ ung thư cần tham gia tích cực, nhưng không cần phải hiểu, tất cả các chiến lược quản lý khả năng sinh sản và khả năng sinh sản các bác sĩ không cần phải hiểu tất cả các khía cạnh ung thư.

Khi lĩnh vực này bắt đầu, không có cách nào tốt để bệnh nhân kết nối giữa các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc ung thư và sinh sản của họ, giống như cách chúng tôi làm với các nhà cung cấp khác. Ví dụ, một phụ nữ có thể chuyển từ bác sĩ phẫu thuật ung thư vú sang bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ và ngược lại. Lĩnh vực khả năng sinh sản được tạo ra để giải quyết vấn đề đó và những thách thức khác.

Có rất nhiều trung tâm hỗ trợ sinh sản [thụ tinh trong ống nghiệm] dành cho người dân nói chung, nhưng nếu một bệnh nhân ung thư yêu cầu bảo tồn khả năng sinh sản, họ có thể phải xếp hàng trong 6 tháng. Trong một cuộc tư vấn về khả năng sinh sản, bạn là một trường hợp khẩn cấp và các nhà cung cấp phải suy nghĩ về một loạt các cách khác nhau để giúp bạn điều hướng việc chăm sóc. Nó đặt ra nhu cầu nói chuyện với bác sĩ chuyên khoa ung thư, để hiểu kế hoạch chăm sóc là gì và sau đó điều chỉnh can thiệp sinh sản cho phù hợp.

Bạn có thể cung cấp một số thông tin cơ bản về Hiệp hội Oncofertility không?

Hiệp hội Oncofertility được thành lập để phát triển các chiến lược cho nhiều lĩnh vực cùng nhau đáp ứng nhu cầu cấp thiết và chưa được đáp ứng trong việc giải quyết các vấn đề sinh sản ở bệnh nhân ung thư trẻ tuổi.

[The consortium] là một loại hành lang giao tiếp giữa những người có thể không phải quản lý khả năng sinh sản cho bệnh nhân ung thư trước đây. Ví dụ: chúng tôi kết nối bác sĩ ung thư với bác sĩ nội tiết sinh sản vì những bệnh nhân ung thư trẻ tuổi bị mất [mô] buồng trứng hoặc tinh hoàn không chỉ có khả năng bị vô sinh, mà họ còn bị mất hormone có thể dẫn đến các vấn đề về sức khỏe xương hoặc họ có thể bị suy nhược nghiêm trọng. mãn kinh sớm. Ngay cả nam giới, khi họ mất testosterone, sẽ trải qua trạng thái giống như thời kỳ mãn kinh sâu sắc và có những cơn bốc hỏa.

Vì vậy, chúng tôi thực sự cố gắng nghĩ không chỉ về khả năng sinh sản mà còn về những thứ như sức khỏe và quản lý nội tiết tố cho những người trẻ tuổi và nói chung, theo một cách [bức tranh lớn] về cách giúp bệnh nhân ung thư đạt được và duy trì chức năng sinh sản tốt .

Điều gì xảy ra tại cuộc họp thường niên của Hiệp hội Oncofertility?

Nó gần như là một cuộc họp trong phòng thí nghiệm theo một số cách. Nó không giống như một cuộc họp truyền thống nơi bạn đang nghe từ những siêu nhân sáng giá của thế giới. Chúng tôi đang lắng nghe ý kiến từ những người đang hành nghề đang thực sự làm việc hàng ngày để phát triển các chiến lược chăm sóc bệnh nhân.

Tại cuộc họp của chúng tôi năm nay, chúng tôi có 250 người tham gia từ khoảng 20 quốc gia khác nhau. Chúng tôi có các bác sĩ chuyên khoa ung thư, bác sĩ nội tiết, bác sĩ tiết niệu, chuyên gia sức khỏe nhi khoa và thanh thiếu niên, nhân viên xã hội và y tá điều hướng. Chúng tôi có bệnh nhân, cha mẹ, đối tác và ông bà, chúng tôi có những người ủng hộ, chúng tôi có các nhà khoa học. Về cơ bản, chúng tôi có cái mà tôi gọi là “360 độ quan tâm” được đại diện tại cuộc họp này.

Tôi nghĩ một trong những lý do chính giải thích tại sao cuộc họp này tiếp tục thành công và phát triển như vậy là vì nó đặt “khởi động và đặt gót chân lên mặt đất”, đảm bảo rằng quản lý khả năng sinh sản là một phần của phương trình [trong chăm sóc bệnh ung thư].

Cuộc họp thường niên đã phát triển như thế nào trong những năm qua?

Nó được phát triển để thu hút sự tham gia của một nhóm cử tri ngày càng rộng hơn và các chủ đề ngày càng rộng hơn. Lúc đầu, nó thực sự chỉ là thực hành về khả năng sinh sản, cách bạn phát triển nó và phần lớn dành cho người lớn [bị ung thư]. Theo thời gian, nó được chuyển sang khoa nhi.

Nó cũng đã chuyển từ việc ban đầu chỉ cố gắng thiết lập lĩnh vực này… đến hiện tại giải quyết một loạt các vấn đề mà những người làm việc trong lĩnh vực này phải đối mặt. Ví dụ, năm nay, chúng ta đã thảo luận về luật bồi hoàn bảo hiểm mà một số tiểu bang trên khắp Hoa Kỳ đã thông qua, buộc các công ty bảo hiểm phải chi trả các thủ tục bảo tồn khả năng sinh sản cho bệnh nhân ung thư và những người khác đang đối mặt với khả năng vô sinh do điều trị y tế. Chúng tôi đã có một báo cáo tuyệt vời từ Joyce Reinecke [giám đốc điều hành của Liên minh bảo tồn khả năng sinh sản] về tất cả các công việc vận động và lập pháp đặc biệt đang diễn ra.

Nếu bạn đã nói với tôi vào năm 2006 rằng, vào năm 2019, chúng ta sẽ có tám hoặc chín tiểu bang thông qua luật yêu cầu các công ty bảo hiểm chi trả cho các dịch vụ hỗ trợ sinh sản, thì tôi sẽ nói, điều đó quá nhanh, làm sao điều đó có thể xảy ra được? Mỗi năm, nó thực sự tiếp tục thổi bùng tâm trí của chúng tôi – những người trong chúng tôi, những người đã ở đây suốt thời gian qua.

Phần khác của cuộc họp này là phần lớn những người tham dự là người mới tham gia cuộc họp hàng năm. Đây là những người đang cố gắng thiết lập các thực hành về khả năng sinh sản của họ, những người mới học cách cho phép một người điều hướng làm việc giữa ung thư và khả năng sinh sản. Vì vậy, chúng tôi liên tục cân bằng giữa nhu cầu của một người mới làm quen với bộ môn này, và cần những kiến thức cơ bản cũng như kiến thức cơ bản, với nhu cầu của những người đã chứng kiến bộ môn này phát triển theo thời gian.

Một số điểm nổi bật từ cuộc họp năm nay là gì?

Năm nay chúng tôi nhấn mạnh khả năng sinh sản ở trẻ em. Đã có rất nhiều cuộc thảo luận thú vị về cách cung cấp thông tin cho phụ huynh.

Khi trẻ được chẩn đoán mắc bệnh ung thư và cha mẹ chúng đang tìm hiểu về cách điều trị ung thư, họ thực sự nghĩ về sự sống còn của con mình và đang đưa ra nhiều quyết định phức tạp về sức khỏe tương lai của con mình. Một trong những yếu tố mà bây giờ họ có thể tích hợp vào một cuộc thảo luận về các phương pháp điều trị và ảnh hưởng của chúng là khả năng sinh sản trong tương lai của con họ.

Chúng tôi cũng đã nói về việc bệnh nhân đồng ý với các liệu pháp để bảo tồn khả năng sinh sản cần phải diễn ra như thế nào và các phương pháp thực hành tốt nhất cần phải như thế nào. Đã có một số cuộc thảo luận về những gì đang diễn ra, cả về những thay đổi trong xạ trị cho trẻ em cũng như tiềm năng của các liệu pháp mới để bảo vệ khả năng sinh sản.

Hai diễn giả chính đã đề cập đến các vấn đề đạo đức trong quản lý sinh sản. Một số trong số đó liên quan đến việc đảm bảo rằng cha mẹ của bệnh nhân nhi và thanh thiếu niên có thông tin về các loại thủ tục ngay bây giờ và sau khi họ khỏi bệnh ung thư và sẵn sàng lập gia đình; đó là những cuộc thảo luận rất năng động. Các vấn đề về đạo đức, tôn giáo và luật pháp là một phần của Hiệp hội Oncofertility kể từ cuộc họp đầu tiên, và vì vậy chúng tôi tiếp tục đảm bảo rằng chúng tôi đưa các loại chủ đề thảo luận đó vào như một phần của cuộc thảo luận.

Những thách thức lớn nhất mà bệnh nhân và các bác sĩ vẫn gặp phải trong khả năng thụ thai là gì?

Thách thức lớn nhất là khiến nhiều bác sĩ lâm sàng tuân thủ các nguyên tắc [ASCO] kêu gọi họ bắt đầu thảo luận với bệnh nhân trẻ tuổi về việc bảo tồn khả năng sinh sản. Lý do các hướng dẫn không được tuân thủ… không phải là các bác sĩ tiêu cực hay phản đối nó, mà chỉ là họ có thể không có lộ trình giới thiệu dễ dàng hoặc không tin tưởng vào cách quản lý bệnh nhân của họ.

Tôi nghĩ điều quan trọng nhất mà Hiệp hội Oncofertility thực hiện là giúp tạo ra cấu trúc mà cuối cùng mang lại khả năng tiếp cận tốt hơn với việc quản lý khả năng sinh sản cho ngày càng nhiều bệnh nhân ung thư trên toàn quốc.