Trở thành một thiếu niên hoặc thanh niên là đủ khó. Thêm chẩn đoán ung thư và những thách thức — có thể từ mệt mỏi nghiêm trọng đến căng thẳng tài chính — có khả năng tăng lên gấp bội.

Một phần là do thanh thiếu niên và thanh niên (AYA) – thường được định nghĩa là những người từ 15 đến 39 tuổi – phải đối mặt với những khó khăn của bệnh ung thư đồng thời khi họ trải qua những thay đổi lớn về thể chất, xã hội và cảm xúc. Pamela Wolters, Tiến sĩ, nhà tâm lý học tại Chi nhánh Ung thư Nhi khoa của NCI cho biết, do đó, AYA mắc bệnh ung thư và những người sống sót có thể cần các hình thức hỗ trợ khác so với trẻ nhỏ hoặc người lớn tuổi.

Michael Roth, MD, đồng giám đốc Chương trình AYA tại Trung tâm Ung thư MD Anderson của Đại học Texas cho biết, việc tập trung nhiều hơn vào các nhu cầu điều trị cụ thể của AYA mắc bệnh ung thư trong những năm gần đây đã cải thiện tỷ lệ sống sót cho những người trong độ tuổi này. Tuy nhiên, Tiến sĩ Roth tiếp tục, “chúng tôi không có đủ dữ liệu về tác động của bệnh ung thư và việc điều trị ung thư đối với cuộc sống của người AYA—không chỉ trong quá trình điều trị mà còn khi bệnh nhân trải qua cuộc sống sau khi điều trị.”

Thật vậy, trong một phân tích sắp được công bố, Tiến sĩ Roth và Susan Parsons, MD, giám đốc y tế của Chương trình Ung thư Thanh thiếu niên và Thanh niên Reid R. Sacco tại Trung tâm Y tế Tufts, đã phát hiện ra rằng chỉ có khoảng 20% giai đoạn 3 lâm sàng. các thử nghiệm được tiến hành từ năm 2007 bao gồm AYA bị ung thư đã thu thập thông tin từ bệnh nhân về chất lượng cuộc sống của họ trong và sau khi điều trị.

Và trong số các thử nghiệm thu thập thông tin này, không có sự thống nhất hoặc tiêu chuẩn hóa bảng câu hỏi được sử dụng để thu thập những dữ liệu này, khiến việc so sánh kết quả giữa các nghiên cứu hoặc bệnh tật trở nên khó khăn, Tiến sĩ Parsons cho biết.

Sự thiếu hụt dữ liệu này có hậu quả.

Tiến sĩ Roth nói: “Chúng tôi tin tưởng mạnh mẽ rằng có rất nhiều cơ hội bị bỏ lỡ, không chỉ để hiểu quan điểm của bệnh nhân AYA mà còn để xác định cách can thiệp tốt nhất để cải thiện cuộc sống của họ.

Ông và Tiến sĩ Parsons đồng chủ trì một nhóm đặc nhiệm mới nhằm giải quyết những lỗ hổng này bằng cách thu thập thông tin trực tiếp từ AYA về cách điều trị ung thư và ung thư ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của họ—thông tin được gọi là kết quả do bệnh nhân báo cáo. Mục tiêu chính của lực lượng đặc nhiệm là phát triển các cách để chuẩn hóa việc thu thập các kết quả do bệnh nhân báo cáo từ AYA tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng được thực hiện thông qua Chương trình Nghiên cứu Ung thư Cộng đồng NCI (NCORP) và Mạng lưới Thử nghiệm Lâm sàng Quốc gia (NCTN) của NCI.

Lực lượng đặc nhiệm về kết quả do bệnh nhân báo cáo của AYA, được tài trợ thông qua Sáng kiến dữ liệu về ung thư ở trẻ em của NCI, được tổ chức và ra mắt vào năm ngoái bởi Nhóm ung thư trẻ em (COG), một cơ sở nghiên cứu của NCORP và là một trong năm nhóm mạng lưới NCTN.

Các đồng chủ tịch nhấn mạnh, một trong những điểm mạnh của lực lượng đặc nhiệm là nó bao gồm các đại diện từ mỗi nhóm trong mạng lưới NCTN. Bằng cách thúc đẩy sự hợp tác giữa nhiều nhóm thử nghiệm lâm sàng, lực lượng đặc nhiệm dự kiến sẽ giúp mở rộng đáng kể nghiên cứu trong lĩnh vực này, Alexis Bakos, Ph.D., MPH, giám đốc chương trình tại Phòng Phòng chống Ung thư của NCI cho biết.

Và vì bệnh ung thư ở AYA rất hiếm nên việc tiêu chuẩn hóa việc thu thập dữ liệu trên NCORP và NCTN “sẽ cho phép đạt được nhiều kết quả tốt hơn” bằng cách cung cấp dữ liệu từ nhiều AYA hơn bằng các biện pháp tiêu chuẩn hóa, Tiến sĩ Bakos cho biết.

AYA bị ung thư phải đối mặt với những thách thức độc đáo

Khoảng 89.000 AYA được chẩn đoán mắc bệnh ung thư mỗi năm tại Hoa Kỳ và tỷ lệ các ca ung thư mới ở nhóm tuổi này đã tăng lên trong những thập kỷ gần đây. Số người sống sót sau ung thư ở Hoa Kỳ được chẩn đoán là AYA ước tính hơn 633.000 người và dự kiến sẽ tăng đáng kể trong những năm tới.

Tiến sĩ Wolters cho biết chẩn đoán ung thư có thể ảnh hưởng lớn đến cuộc sống của những người trẻ tuổi, những người đã trải qua rất nhiều thay đổi và chuyển tiếp. Các vấn đề phát sinh có thể bao gồm những thách thức trong việc phát triển với tư cách cá nhân; các vấn đề về hình ảnh cơ thể, các mối quan hệ và tình dục; và gặp khó khăn khi hoàn thành chương trình học hoặc bắt đầu sự nghiệp.

Ngoài ra, Tiến sĩ Wolters cho biết, vì một số bộ phận trong bộ não của mọi người tiếp tục phát triển tốt ở độ tuổi hai mươi, nên AYA có thể gặp phải các tác động nhận thức lâu dài của hóa trị và xạ trị, chẳng hạn như các vấn đề về trí nhớ và sự chú ý, so với người lớn tuổi. .

Tiến sĩ Wolters nói: “Một vấn đề quan trọng khác có thể bị bỏ qua là những AYA đang chuyển từ tuổi vị thành niên sang tuổi trưởng thành có thể cần tham gia nhiều hơn vào việc quản lý chăm sóc y tế của chính họ” so với trước đây.

Để cải thiện chất lượng cuộc sống cho AYA trong và ngoài quá trình điều trị ung thư, “chúng tôi cần đảm bảo rằng chúng tôi tập trung vào toàn bộ con người chứ không chỉ vào một khía cạnh trong việc chăm sóc họ,” Tiến sĩ Roth nói. “Và chúng tôi rất cần dữ liệu… để có thể tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của họ và can thiệp trên quy mô lớn hơn.”

Ví dụ, ông nói, nhiều phương pháp điều trị ung thư có tác dụng phụ, chẳng hạn như buồn nôn và nôn, xảy ra trong quá trình điều trị và các tác dụng phụ khác, chẳng hạn như bệnh thần kinh, có thể tồn tại lâu dài sau quá trình điều trị. Việc xác định sớm tần suất và cường độ của các triệu chứng này có thể dẫn đến việc điều trị kịp thời hơn và các triệu chứng ít hoặc ít nghiêm trọng hơn.

Tiến sĩ Roth cũng lưu ý rằng, vì sức khỏe tâm lý xã hội của AYA thường không được đánh giá chính thức trong và sau khi điều trị, việc can thiệp sớm bằng các nguồn lực sức khỏe tâm thần và các chiến lược đối phó có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của AYA.

Thúc đẩy hợp tác để phát triển thêm các thử nghiệm lâm sàng cho tất cả AYA

Một lý do dẫn đến tình trạng thiếu thông tin về các vấn đề chất lượng cuộc sống đối với người AYA là cho đến gần đây, các thử nghiệm lâm sàng tập trung cụ thể vào người AYA vẫn còn rất ít. Tiến sĩ Roth cho biết, tùy thuộc vào độ tuổi và loại ung thư mà họ mắc phải, hầu hết AYA mắc bệnh ung thư đều đăng ký tham gia thử nghiệm dành cho trẻ em hoặc thử nghiệm dành cho người lớn.

Do đó, những nghiên cứu đó ít có khả năng thu thập thông tin về chất lượng cuộc sống có liên quan đến những người trong nhóm tuổi AYA. Ngoài ra, Tiến sĩ Bakos cho biết, “dữ liệu được thu thập trên AYA từ 20 đến 30 tuổi trong các thử nghiệm lâm sàng dành cho người lớn được kết hợp với dữ liệu về người lớn tuổi, vì vậy bạn sẽ mất đi sắc thái về tình trạng của bệnh nhân trẻ tuổi [trong thử nghiệm]. ”

Để giúp khắc phục vấn đề này, lực lượng đặc nhiệm “đã thúc đẩy sự hợp tác với các đối tác [ung thư] người lớn của chúng tôi đồng thời phát triển các thử nghiệm lâm sàng — nhiều thử nghiệm trong số đó dành riêng cho AYA — kéo dài toàn bộ độ tuổi liên tục đối với AYA,” Tiến sĩ Parsons cho biết. Nhiều thử nghiệm trong số này sẽ kiểm tra cụ thể tình trạng của bệnh nhân AYA trong và sau khi điều trị.

Vì vậy, giờ đây, một AYA mắc bệnh ung thư sẽ được tiếp cận với các thử nghiệm lâm sàng giống nhau, cho dù họ đến bệnh viện nhi hay bệnh viện người lớn để điều trị.

Và, Tiến sĩ Bakos cho biết, có thông tin từ những nghiên cứu này về cách một số phương pháp điều trị ảnh hưởng đến AYA sẽ giúp điều chỉnh các phương pháp điều trị trong tương lai cho nhóm tuổi này.

Hôm nay, Tiến sĩ Roth cho biết, “Chúng ta đang ở thời kỳ hoàng kim của các thử nghiệm lâm sàng hợp tác AYA. Và có rất nhiều ý tưởng thú vị đang được thảo luận để cải thiện việc chăm sóc cho những người AYA mắc bệnh ung thư và bây giờ là lúc để hỗ trợ những nỗ lực đó với nghiên cứu kết quả do bệnh nhân báo cáo sẽ được tiến hành song song.”

Ví dụ, Tiến sĩ Roth đã chỉ ra các nghiên cứu thử nghiệm các phương pháp phẫu thuật mới cho AYA với ung thư xương tạo xương có thể làm giảm đau và cho phép quay trở lại các hoạt động thường ngày nhanh hơn, và các nghiên cứu nhằm giảm tác dụng phụ thường khắc nghiệt của các phương pháp điều trị cho AYA với nguyên bào lympho cấp tính. bệnh bạch cầu.

Không phải là cách tiếp cận một kích cỡ phù hợp với tất cả

Để đảm bảo rằng các thử nghiệm lâm sàng ung thư trong tương lai thu thập dữ liệu về chất lượng cuộc sống từ bệnh nhân AYA, Lực lượng đặc nhiệm về kết quả do bệnh nhân báo cáo của bệnh nhân AYA đang phát triển một tập hợp cốt lõi các lĩnh vực hoặc lĩnh vực chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe mà các nhà nghiên cứu thiết kế lâm sàng thử nghiệm có thể kéo từ.

“Một số nghiên cứu gần đây, bao gồm một số nghiên cứu do các thành viên trong lực lượng đặc nhiệm của chúng tôi thực hiện, đang cung cấp cho chúng tôi bằng chứng rất thuyết phục về những lĩnh vực chất lượng cuộc sống nào là quan trọng đối với AYA và những lĩnh vực nào quan trọng vào những thời điểm khác nhau trong quãng đời rất phức tạp đó. ,” Tiến sĩ Parsons nói. “Ví dụ, các lĩnh vực về sức khỏe tình dục, hình ảnh cơ thể và độc tính tài chính có ý nghĩa rất khác nhau đối với thanh thiếu niên so với thanh niên.”

Nhóm cũng đang làm việc để chuẩn hóa các loại bảng câu hỏi hoặc khảo sát được sử dụng để đánh giá các yếu tố này.

Tiến sĩ Wolters cho biết, khi có thể, việc đo lường một tập hợp nhất quán các kết quả do bệnh nhân báo cáo và sử dụng cùng loại bảng câu hỏi trong các nghiên cứu là rất quan trọng để so sánh các phương pháp điều trị khác nhau đang được đánh giá ảnh hưởng đến những kết quả này như thế nào.

Tính nhất quán như vậy cũng sẽ giúp các nhà nghiên cứu xác định các cá nhân hoặc nhóm có nguy cơ cao nhất đối với chất lượng cuộc sống kém liên quan đến sức khỏe, cũng như các cơ hội để thực hiện các hành động phòng ngừa nhằm cải thiện cách bệnh nhân làm và cảm nhận—trong cả ngắn hạn và dài hạn.

Tuy nhiên, Tiến sĩ Roth nhấn mạnh, “nhóm đặc nhiệm không phát triển một bản kiểm kê kết quả do bệnh nhân AYA báo cáo về một kích cỡ phù hợp với tất cả. Nó đang phát triển một cách tiếp cận linh hoạt để kết hợp và đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe trong các thử nghiệm lâm sàng của chúng tôi.”

Cách tiếp cận linh hoạt này sẽ xem xét tuổi và giai đoạn phát triển của bệnh nhân cũng như các triệu chứng và các vấn đề về chất lượng cuộc sống quan trọng nhất đối với bệnh nhân đang điều trị một loại ung thư cụ thể. Nó cũng sẽ khuyến khích các nhà nghiên cứu xem xét những yếu tố chất lượng cuộc sống nào mà họ quan tâm nhất trong việc nắm bắt các nghiên cứu của họ.

Ví dụ, một nghiên cứu về phương pháp điều trị ung thư tinh hoàn có thể tập trung vào các tác động đối với hình ảnh cơ thể và chức năng tình dục. Ngược lại, một nghiên cứu thử nghiệm các phương pháp điều trị mới đối với bệnh ung thư hạch Hodgkin có thể xem xét tác động của việc điều trị đối với mức độ mệt mỏi và khả năng quản lý sức khỏe của chính họ cũng như khả năng chăm sóc theo dõi lâu dài của bệnh nhân.

Emily Tonorezos, MD, MPH, giám đốc Văn phòng Hỗ trợ Người sống sót sau Ung thư của NCI, nơi hỗ trợ một số nghiên cứu về những người sống sót sau AYA, cho biết công việc của lực lượng đặc nhiệm đang giải quyết một lĩnh vực cần thiết quan trọng và bị bỏ qua từ lâu.

Tiến sĩ Tonorezos cho biết: “Những người AYA mắc bệnh ung thư phải đối mặt với nhiều thách thức đặc biệt, cả trong quá trình điều trị và thời gian dài sau đó. “Nỗ lực này sẽ giúp chúng tôi hiểu rõ hơn và giải quyết những thách thức đó, đồng thời thực hiện theo cách phù hợp hơn với từng cá nhân.”

Gặp bệnh nhân ở đâu

Tiến sĩ Roth cho biết để làm cho việc thu thập dữ liệu về chất lượng cuộc sống này trở nên bớt nặng nề hơn, lực lượng đặc nhiệm muốn “gặp bệnh nhân ở đâu và khi nào họ muốn hoàn thành khảo sát”. Vì vậy, thay vì sử dụng phương pháp truyền thống là điền vào bảng câu hỏi giấy trong bệnh viện hoặc văn phòng bác sĩ, bệnh nhân sẽ hoàn thành khảo sát trên thiết bị di động của họ khi thuận tiện.

Ông lưu ý rằng điều này đặc biệt phù hợp với AYA, những người cảm thấy thoải mái khi sử dụng điện thoại thông minh và các thiết bị điện tử khác trong mọi khía cạnh của cuộc sống.

Để thử nghiệm thí điểm các đề xuất của mình, lực lượng đặc nhiệm đang làm việc với một số nhà điều tra đang phát triển các thử nghiệm lâm sàng AYA mới.

Ví dụ, Tiến sĩ Parsons cho biết, một nghiên cứu so sánh hai quy trình khác nhau để giải quyết sự lây lan của ung thư xương đến phổi sẽ thu thập dữ liệu điện tử để đánh giá tác động của từng quy trình đối với mức độ đau và chức năng tự báo cáo của bệnh nhân.

Tiến sĩ Wolters cho biết: “Việc thu thập những dữ liệu này giúp cho bệnh nhân thấy rằng chúng tôi đang lắng nghe họ và quan tâm đến ý kiến đóng góp của họ, đồng thời điều đó sẽ giúp trao quyền cho họ và khiến họ tham gia nhiều hơn và đầu tư nhiều hơn vào việc chăm sóc của chính họ. Điều đó chỉ có thể dẫn đến kết quả tốt hơn về cảm giác của bệnh nhân và hoạt động tổng thể của họ, cô ấy tiếp tục.

“Vì vậy, đó là một tình huống đôi bên cùng có lợi.”