Phóng to
Tín dụng: Viện Ung thư Quốc gia

Người Mỹ bản địa và thổ dân Alaska (AI/AN) nằm trong số các nhóm thiểu số không được phục vụ đầy đủ ở Hoa Kỳ và bị ảnh hưởng nhiều bởi một số bệnh ung thư. Bộ phận Kiểm soát Ung thư và Khoa học Dân số (DCCPS) của NCI hỗ trợ nghiên cứu để giảm gánh nặng ung thư trong những quần thể này, hợp tác với các bộ lạc và cộng đồng AI/AN.

Trong cuộc phỏng vấn này, nhà xã hội học Shobha Srinivasan, Ph.D., điều phối viên nghiên cứu về chênh lệch sức khỏe tại DCCPS, thảo luận về một số chênh lệch này và những nỗ lực của NCI để giải quyết chúng. Để làm nổi bật những thách thức và cơ hội trong nghiên cứu kiểm soát ung thư, DCCPS sẽ ra mắt “A Seat at the Table,” một video về nghiên cứu kiểm soát ung thư trong quần thể AI/AN, để ghi nhận Tháng Sức khỏe Dân tộc thiểu số Quốc gia và Tháng Kiểm soát Ung thư Quốc gia.

Ngồi cùng bàn: Nghiên cứu về bệnh ung thư dựa trên văn hóa của người Mỹ bản địa và thổ dân Alaska

Trong video này, hai nhà nghiên cứu ủng hộ các thực hành nhạy cảm hơn về mặt văn hóa để giúp đỡ những người bị ảnh hưởng nặng nề nhất bởi sự khác biệt về ung thư.

Một số ví dụ về sự chênh lệch ung thư giữa người Mỹ bản địa và thổ dân Alaska là gì?

Các quần thể AI/AN có tỷ lệ sống sót thấp nhất đối với gần như tất cả các loại ung thư của bất kỳ quần thể phụ nào ở Hoa Kỳ, với các bệnh ung thư thường được phát hiện ở giai đoạn sau.

Để có được bức tranh rõ hơn về tỷ lệ mắc và tử vong do ung thư trong các nhóm đa dạng này, chúng ta phải chia nhỏ dân số AI/AN theo các vùng khác nhau của đất nước. Ví dụ, ở Đồng bằng phía Bắc, bệnh ung thư phổi phổ biến hơn ở người Mỹ da đỏ so với người da trắng không phải gốc Tây Ban Nha. Ở vùng đồng bằng phía Nam, đàn ông AI có nhiều khả năng chết vì ung thư đại trực tràng hơn đàn ông da trắng; và ở Alaska và khu vực Tây Bắc, tỷ lệ ung thư vú ở phụ nữ AI/AN cao hơn so với phụ nữ da trắng.

Chúng ta có biết điều gì đằng sau những chênh lệch này không?

Ung thư phổi phổ biến hơn ở người Mỹ da đỏ ở Đồng bằng phía Bắc và phía Nam chủ yếu là do tỷ lệ sử dụng thuốc lá cao hơn. Tuy nhiên, vì các cộng đồng AI sử dụng thuốc lá cho các mục đích truyền thống, các nỗ lực kiểm soát ung thư trong các cộng đồng này phải công nhận và tôn trọng việc sử dụng thuốc lá cho các mục đích truyền thống và thiêng liêng.

Một ví dụ khác là ở người Mỹ gốc Ấn ở Tây Nam, nơi tỷ lệ sàng lọc ung thư đại trực tràng thấp hơn so với dân số nói chung do nhiều yếu tố. Những yếu tố này bao gồm việc thiếu thông tin về nhu cầu được sàng lọc và ở độ tuổi nào được sàng lọc, cũng như việc các hệ thống chăm sóc sức khỏe thúc đẩy việc sàng lọc không đầy đủ. Thiếu khả năng tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho người AI/AN cũng là một yếu tố dẫn đến sự chênh lệch về tỷ lệ mắc, tỷ lệ tử vong, giai đoạn chẩn đoán và tỷ lệ sống sót liên quan đến ung thư đại trực tràng.

Một số thách thức độc đáo mà các nhà nghiên cứu phải đối mặt khi cố gắng nghiên cứu kiểm soát ung thư ở những quần thể này là gì?

Thật khó để hiểu và nghiên cứu tỷ lệ mắc và tử vong do ung thư trong cộng đồng AI/AN nói chung vì họ không phải là một nhóm đồng nhất. Có hơn 550 bộ lạc được liên bang công nhận ở Hoa Kỳ, cũng như nhiều bộ lạc không được công nhận ở cấp liên bang. Khoảng 300 bộ lạc được liên bang công nhận chỉ sống ở Alaska.

Vấn đề niềm tin cũng rất quan trọng bởi vì đã có một lịch sử về những hiệp ước bị phá vỡ và những lời hứa bị phá vỡ. Và niềm tin bao gồm các vấn đề về đạo đức, tôn trọng và ngăn chặn việc lạm dụng dữ liệu.

Vì lịch sử này, các bộ lạc hiện rất coi trọng việc xem xét các giao thức cho một nghiên cứu. Họ muốn trở thành đối tác thực sự trong các nghiên cứu và họ yêu cầu thông tin được cung cấp lại cho cộng đồng của họ theo cách dễ hiểu và giải thích để họ có thể sử dụng thông tin để cải thiện sức khỏe của người dân trong cộng đồng của họ.

Một số nhà nghiên cứu làm rất tốt việc chia sẻ những phát hiện của họ với các cộng đồng bộ lạc, nhưng nó đòi hỏi rất nhiều kiên nhẫn và xây dựng mối quan hệ để đảm bảo rằng nó được thực hiện tốt và nghiên cứu được tiến hành một cách có đạo đức.

Nghiên cứu quần thể nhỏ

Vào tháng 1 năm 2018, NCI đã đồng tài trợ cho một hội thảo về cải thiện nghiên cứu sức khỏe trên các nhóm dân số nhỏ. Hội thảo, được tổ chức tại Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia, đề cập đến các vấn đề, chẳng hạn như phương pháp nghiên cứu và các mối quan tâm về đạo đức, cần xem xét khi tiến hành nghiên cứu sức khỏe trên các nhóm dân số nhỏ, ít đại diện, bao gồm cả các cộng đồng AI/AN. Báo cáo từ hội thảo sẽ được công bố vào tháng 6 năm 2018.

Ngoài ra còn có câu hỏi về việc ai là người cuối cùng sở hữu dữ liệu và dữ liệu sẽ được sử dụng và xuất bản như thế nào. Vấn đề sở hữu dữ liệu là vấn đề chủ quyền của các bộ lạc, bởi vì trong quá khứ, một số nhà nghiên cứu đã sử dụng dữ liệu cho mục đích khác ngoài mục đích của nghiên cứu ban đầu mà các bộ lạc không hề hay biết.

Một thách thức khác, ít nhất là đối với NCI, là quần thể AI/AN là quần thể nhỏ và các thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên thường yêu cầu số lượng người tham gia tương đối lớn để thống kê nghiêm ngặt.

Đây là một số quy tắc và khái niệm cơ bản mà chúng ta cần hiểu trước khi bắt đầu nghiên cứu với quần thể AI/AN. Phương pháp của chúng tôi, cách tiếp cận của chúng tôi và việc xây dựng các câu hỏi nghiên cứu của chúng tôi phải liên quan đến việc suy nghĩ bên ngoài các giả định truyền thống của chúng tôi và phạm vi các vấn đề chúng tôi thường giải quyết khi nghiên cứu kiểm soát ung thư.

NCI đang làm việc như thế nào để cải thiện sự hợp tác giữa các nhà nghiên cứu và cộng đồng Bản địa để giải quyết những thách thức này?

Một trong những điều quan trọng nhất mà chúng tôi đã làm là hợp tác với bảy viện/văn phòng NIH khác để khởi động chương trình Nghiên cứu can thiệp nhằm cải thiện sức khỏe người Mỹ bản địa (IRINAH) vào năm 2011. Tham gia lực lượng là một lợi ích vì một số đối tác viện NIH của chúng tôi ở IRINAH có nhiều kinh nghiệm hơn NCI trong việc hợp tác thành công với các cộng đồng AI/AN.

Chương trình IRINAH tài trợ cho nghiên cứu để phát triển, điều chỉnh và thử nghiệm tính hiệu quả của các phương pháp tăng cường sức khỏe và phòng ngừa bệnh tật trong quần thể AI/AN, với mục tiêu dài hạn là giảm bệnh tật và tử vong ở những nhóm này.

Các dự án được tài trợ thông qua IRINAH phải bao gồm bộ lạc hoặc cộng đồng AI/AN với tư cách là đối tác bình đẳng với tổ chức nghiên cứu, với các thành viên của cộng đồng tham gia vào hầu hết mọi khía cạnh của nghiên cứu, bao gồm giúp thiết kế nghiên cứu và phổ biến kết quả. Chương trình này, tài trợ cho hơn 25 dự án trên 8 viện đối tác, cũng tạo ra một mạng lưới các nhà nghiên cứu mà chúng ta có thể nói chuyện và học hỏi về cách phát triển khoa học trong lĩnh vực này để mang lại lợi ích cho các bộ lạc và cộng đồng.

Vào năm 2015, NIH cũng đã thành lập Văn phòng Nghiên cứu Sức khỏe Bộ lạc để điều phối các hoạt động nghiên cứu về bộ lạc trên khắp NIH. Sau đó, NIH đã thành lập ủy ban tư vấn riêng cho các bộ lạc, để NCI và các viện khác có thể trực tiếp lấy thông tin từ các bộ lạc và phản ứng nhanh hơn với các vấn đề cụ thể mà họ muốn giải quyết.

Ví dụ: chúng tôi đã cố gắng đưa thông báo của IRINAH hướng tới sức khỏe và sức khỏe tổng thể chứ không hướng tới các bệnh cụ thể, bởi vì khái niệm AI/AN về sức khỏe không phải là bệnh tật mà là sức khỏe và cách bạn sống hài hòa với thiên nhiên, gia đình. , và cộng đồng.

Một số ví dụ về nghiên cứu trong lĩnh vực này đang được NCI theo đuổi là gì?

Một ví dụ điển hình là một nghiên cứu mà chúng tôi đang tài trợ thông qua IRINAH nhằm mục đích giảm việc sử dụng thuốc lá ở phụ nữ mang thai trong các cộng đồng Thổ dân Alaska bằng cách tạo mối quan hệ giữa phụ nữ mang thai và phụ nữ lớn tuổi trong cộng đồng.

Một nghiên cứu khác của IRINAH đang thử nghiệm các phương pháp để tăng cường sàng lọc ung thư đại trực tràng và chăm sóc theo dõi cho người Mỹ bản địa ở Tây Nam. Nghiên cứu này là sự hợp tác giữa Đại học New Mexico, Ủy ban Y tế Da đỏ Khu vực Albuquerque do người Mỹ da đỏ sở hữu và điều hành, và sáu Bộ lạc Pueblo ở vùng nông thôn Tây Nam.

Những nghiên cứu này đang diễn ra, vì vậy chúng tôi chưa có kết quả được công bố.

Ngoài ra, Trung tâm Giảm thiểu Chênh lệch Sức khỏe Ung thư (CRCHD) của NCI có một số chương trình tài trợ cho các quan hệ đối tác nghiên cứu cộng đồng và đào tạo cho các nghiên cứu sinh thiểu số. Một trong những chương trình như vậy, Quan hệ đối tác để nâng cao sự công bằng về sức khỏe cho bệnh nhân ung thư (PACHE), tài trợ cho Quan hệ đối tác phòng chống ung thư cho người Mỹ bản địa, một sự hợp tác giữa Trung tâm Ung thư Đại học Arizona và Đại học Bắc Arizona (NAU) để đào tạo sinh viên AI/AN về nghề nghiệp trong lĩnh vực ung thư – nghiên cứu liên quan và chăm sóc sức khỏe; xây dựng năng lực nghiên cứu liên quan đến ung thư tại NAU; và giảm bớt sự chênh lệch về bệnh ung thư trong cộng đồng AI/AN.

Các nhà điều tra làm việc trong lĩnh vực này thường nói về “khoa học dựa trên văn hóa” hoặc “nghiên cứu ung thư dựa trên văn hóa”. Đây là gì và tại sao nó lại quan trọng?

Mọi can thiệp được thiết kế để cải thiện sức khỏe hoặc kết quả sức khỏe—chứ không chỉ những can thiệp được thiết kế để giúp đỡ các cộng đồng chưa được phục vụ—đều đáp ứng với một nền văn hóa và bối cảnh cụ thể. Khi chúng tôi cố gắng nhân rộng hoặc phát triển các biện pháp can thiệp trong các cộng đồng và bối cảnh khác, chúng tôi cần xem xét các yếu tố liên quan đến bối cảnh mà mọi người sống và thực tế trong thế giới của họ.

Các bộ lạc và cộng đồng AI/AN có khái niệm chung về sức khỏe và hạnh phúc. Ví dụ: khi chúng tôi đang phát triển chương trình IRINAH, những người lớn tuổi trong bộ lạc và các nhà nghiên cứu làm việc với cộng đồng AI/AN nói với chúng tôi rằng một số cá nhân AI/AN, sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, trước tiên muốn nói chuyện với thầy lang của họ và nhận được sự ban phước của họ. trước khi bắt đầu điều trị. Người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư có thể cảm thấy rằng cả gia đình cần phải đoàn kết lại và thực hiện một phương pháp chữa bệnh truyền thống để cải thiện sức khỏe tổng thể của họ.

Shobha Srinivasan, Tiến sĩ, Điều phối viên Nghiên cứu Chênh lệch Sức khỏe, Phòng Kiểm soát Ung thư và Khoa học Dân số NCI

Những cuộc thảo luận này diễn ra dưới nhiều hình thức khác nhau trong các cộng đồng khác nhau và vấn đề là hiểu điều đó và kết hợp nó vào cách suy nghĩ của NCI.

Bây giờ chúng tôi hiểu rằng chẩn đoán ung thư không phải là chẩn đoán của một cá nhân—đó là chẩn đoán ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình và nhóm hỗ trợ của một người. Ví dụ: một người mắc bệnh ung thư có thể cần người đưa họ đến và đi điều trị, mà ở một số cộng đồng AI/AN hoặc các cộng đồng nông thôn khác có thể mất 6 hoặc 7 giờ.

Bằng cách tích hợp văn hóa vào phương pháp can thiệp và vào các câu hỏi nghiên cứu, thiết kế nghiên cứu, đo lường và giải thích kết quả, chúng tôi có thể đáp ứng văn hóa và đánh giá chính xác hiệu quả của nghiên cứu trong bối cảnh đó.