Những người đam mê dữ liệu sức khỏe thuộc mọi lĩnh vực đã đến Washington, DC, cho một sự kiện thường niên được gọi là Health Datapalooza. Những người tham gia cực kỳ thông minh từ chính phủ, học viện, công ty, công ty khởi nghiệp và nhóm bệnh nhân gặp nhau để chia sẻ ý tưởng và động não về cách chia sẻ và giải phóng thông tin sức khỏe để cải thiện kết quả sức khỏe cho tất cả mọi người.

Mặc dù cuộc họp rộng hơn bất kỳ căn bệnh đơn lẻ nào, nhưng nó sẽ khám phá một chủ đề trọng tâm trong nỗ lực chống ung thư của NCI: tạo ra kiến thức từ dữ liệu. Và viện đang liên hệ với cộng đồng đổi mới dữ liệu để giúp chúng tôi thực hiện điều đó.

Đầu ngày hôm nay, tôi đã nghe Phó Tổng thống Joe Biden phát biểu tại Health Datapalooza về tầm quan trọng của việc sử dụng dữ liệu để đóng góp vào những tiến bộ trong y tế. Là một phần của Sáng kiến Moonshot Ung thư Quốc gia mà ông đang lãnh đạo, Phó Tổng thống đã kêu gọi cộng đồng nghiên cứu ung thư khám phá các phương pháp tiếp cận mới đối với nghiên cứu ung thư và một thông điệp được lặp đi lặp lại là việc chia sẻ dữ liệu sẽ rất quan trọng nếu chúng ta đẩy nhanh tiến độ chống ung thư.

Ung thư về cơ bản là một căn bệnh của bộ gen. Trong những năm gần đây, số lượng thông tin bộ gen ngày càng tăng đã được tạo ra bằng cách sử dụng các công cụ mới và các công cụ cải tiến để phân tích DNA. Chúng tôi biết rằng việc chia sẻ kết quả từ các nghiên cứu về bộ gen sẽ rất cần thiết để biến chúng thành những tiến bộ lâm sàng cho bệnh nhân.

Để đạt được mục tiêu đó, NCI hỗ trợ chính sách Chia sẻ dữ liệu bộ gen của Viện Y tế Quốc gia, được ban hành để thúc đẩy việc chia sẻ rộng rãi các kết quả nghiên cứu bộ gen và để đảm bảo giám sát và bảo vệ cho nghiên cứu liên quan đến dữ liệu con người. NCI đã xây dựng hướng dẫn về chính sách chia sẻ dữ liệu của NIH.

Ngoài ra, NCI đang thiết lập Dữ liệu chung về bộ gen (GDC) như một nền tảng để chia sẻ thông tin bộ gen và dữ liệu lâm sàng liên quan rộng rãi với những bộ óc khoa học giỏi nhất. GDC sẽ là một hệ thống tương tác để lưu trữ, hài hòa và cung cấp quyền truy cập vào dữ liệu do các nhà nghiên cứu ung thư tạo ra. Chương trình thí điểm đám mây ung thư là một nền tảng khác mà chúng tôi đang khám phá để tăng cường khả năng truy cập và cho phép phân tích dữ liệu đám mây và bộ gen cho các nhà nghiên cứu ung thư.

Từ những dự án này và những dự án khác, chúng tôi cũng đã hiểu rõ hơn về nhiều thách thức của “dữ liệu lớn”. Trong số đó là nhu cầu tiêu chuẩn hóa kết quả từ nhiều nguồn khác nhau. Một cách khác là thiết lập các biện pháp bảo vệ để bảo vệ quyền riêng tư của bệnh nhân và cho phép các không gian an toàn để làm việc với dữ liệu. Chúng tôi đang thực hiện những bước quan trọng, nhưng cuộc hành trình chỉ mới bắt đầu.

Để giải quyết những thách thức này và những thách thức khác, tôi mời cộng đồng đổi mới dữ liệu chia sẻ kiến thức chuyên môn của họ về chia sẻ dữ liệu và giúp chúng tôi đẩy nhanh tiến trình chống ung thư. NCI đã cung cấp một nền tảng trực tuyến, Ý tưởng Nghiên cứu Ung thư, để cho phép cộng đồng nghiên cứu và công chúng gửi ý tưởng cho các nỗ lực Moonshot Ung thư Quốc gia.

Các bài nộp mà chúng tôi nhận được sẽ được xem xét bởi một nhóm gồm các chuyên gia khoa học và những người ủng hộ bệnh nhân khi nó phát triển hướng khoa học cho Sáng kiến Moonshot Ung thư Quốc gia. Chúng tôi hoan nghênh những ý tưởng và sự sáng tạo của bạn khi chúng tôi khám phá những cách thức mới và sáng tạo để cải thiện sức khỏe của bệnh nhân ung thư.