Bạn hoặc người thân của bạn vừa được chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Bạn đã gặp bác sĩ và đầu óc bạn quay cuồng. Bạn choáng ngợp và sợ hãi.

Giống như nhiều người ngày nay, bạn tìm đến internet và mạng xã hội để biết thông tin. Một người nào đó mà bạn biết chỉ cho bạn một bài báo nghe có vẻ khoa học hoặc một video của một “chuyên gia y tế” mang lại hy vọng mới, có lẽ bằng cách mô tả các phương pháp điều trị “hoàn toàn tự nhiên” và không có tác dụng phụ khó chịu hoặc nghiêm trọng.

Và mặc dù thông tin nghe có vẻ quá tốt để trở thành sự thật, trang web bao gồm những lời chứng thực từ bệnh nhân hoặc thành viên gia đình của họ, những người mô tả kết quả kỳ diệu.

Các tình huống như thế này đều quá phổ biến, theo các bác sĩ chuyên khoa ung thư, chuyên gia truyền thông sức khỏe và chuyên gia thông tin, những người đặt câu hỏi cho Dịch vụ Thông tin Ung thư miễn phí (CIS) của NCI.

Wen-Ying Sylvia Chou, Tiến sĩ, MPH, thuộc Chi nhánh Nghiên cứu Tin học và Truyền thông Sức khỏe của NCI (HCIRB) cho biết: “Mọi người đã chia sẻ thông tin sức khỏe không chính xác ngay từ đầu. Tuy nhiên, internet và mạng xã hội đã khiến việc chia sẻ và truyền bá thông tin sai lệch về sức khỏe trở nên dễ dàng hơn rất nhiều, Tiến sĩ Chou nói.

Thật vậy, một nghiên cứu gần đây cho thấy rằng trong số các bài báo phổ biến nhất được đăng trên mạng xã hội vào năm 2018 và 2019 về bốn bệnh ung thư phổ biến nhất, cứ ba bài báo thì có một bài chứa thông tin sai lệch, không chính xác hoặc gây hiểu lầm. Skyler Johnson, MD, thuộc Viện Ung thư Huntsman, người đứng đầu nghiên cứu mới, cho biết hầu hết thông tin sai lệch về ung thư đều có khả năng gây hại — chẳng hạn như bằng cách thúc đẩy các phương pháp điều trị chưa được chứng minh là phương pháp thay thế cho những phương pháp mà các nghiên cứu nghiêm ngặt đã chỉ ra là có lợi.

Hơn nữa, nhóm của Tiến sĩ Johnson nhận thấy, mọi người có nhiều khả năng tương tác với thông tin sai lệch hơn là thông tin thực tế. Một nghiên cứu năm 2019 về thông tin về ung thư tuyến tiền liệt trên YouTube cũng đưa ra kết luận tương tự.

Stacy Loeb, MD, M.Sc., của Trường NYU cho biết: “Một tỷ lệ đáng kể nội dung trên YouTube có khả năng sai lệch và/hoặc cung cấp thông tin sai lệch”. Medicine, người đứng đầu cuộc nghiên cứu đó.

Ví dụ, một video phổ biến khuyến nghị tiêm thảo dược vào tuyến tiền liệt để điều trị ung thư, điều này chưa được chứng minh và có khả năng gây nguy hiểm. Gần đây hơn, các nghiên cứu khác do Tiến sĩ Loeb đứng đầu đã tìm thấy thông tin sai lệch tương tự về bệnh ung thư tuyến tiền liệt trên TikTok và Instagram.

Tiến sĩ Loeb tiếp tục: “Rõ ràng là thông tin sai lệch về ung thư là một vấn đề phổ biến trên các mạng xã hội. Bà nói thêm rằng cần có nhiều nghiên cứu hơn về tác động của thông tin sai lệch trực tuyến đối với các quyết định về chăm sóc y tế và sức khỏe của mọi người. Bà nhấn mạnh, cần có các chiến lược hiệu quả để giải quyết vấn đề.

Giải pháp cho vấn đề này không đơn giản. Tuy nhiên, theo một số bác sĩ chuyên khoa ung thư và chuyên gia truyền thông sức khỏe, các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể giúp đỡ bằng cách giữ cho đường dây liên lạc cởi mở, lắng nghe bệnh nhân một cách không phán xét, làm việc với họ như những đối tác để đưa ra quyết định về việc sàng lọc và điều trị ung thư, đồng thời cung cấp cho họ tài nguyên được đề xuất để biết thêm thông tin.

Tác hại tiềm tàng của thông tin sai lệch

Ngày càng có nhiều bằng chứng cho thấy thông tin sai lệch về ung thư, đặc biệt là việc quảng cáo các phương pháp điều trị chưa được chứng minh, có thể gây hại.

Chẳng hạn, một nghiên cứu do Tiến sĩ Johnson và các đồng nghiệp của ông công bố vào năm 2017 đã phát hiện ra rằng những người mắc bệnh ung thư đã sử dụng các phương pháp điều trị thay thế hoặc bổ sung thay vì chăm sóc ung thư thông thường có nguy cơ tử vong cao hơn những người được điều trị ung thư thông thường.

Tuy nhiên, nghiên cứu này không xem xét cụ thể liệu mạng xã hội có đóng vai trò gì trong quyết định sử dụng các phương pháp điều trị đó của mọi người hay không.

Vì vậy, trong nghiên cứu mới của họ, nhóm của Tiến sĩ Johnson đã kiểm tra 200 bài báo phổ biến nhất về ung thư vú, tuyến tiền liệt, đại trực tràng và phổi được chia sẻ trên mạng xã hội. Các bài báo — 50 bài viết về từng loại ung thư — đến từ cả các hãng tin truyền thống và phi truyền thống, blog cá nhân, trang gây quỹ cộng đồng và các nguồn khác và được chia sẻ trên Facebook, Reddit, Twitter hoặc Pinterest.

Hai chuyên gia về từng loại ung thư đã xem xét các bài báo trong lĩnh vực của họ. Họ đánh giá rằng 77% bài báo chứa thông tin sai lệch bao gồm thông tin có thể hoặc chắc chắn có hại. Các tác hại tiềm ẩn bao gồm các tác động nguy hiểm của phương pháp điều trị được đề xuất, trì hoãn hoặc không tìm kiếm sự chăm sóc y tế cho một tình trạng có thể điều trị hoặc chữa khỏi và tổn hại về tài chính, bao gồm cả tiền lãng phí.

Ví dụ: một câu chuyện thường được chia sẻ với thông tin sai lệch có thể gây hại cho rằng ăn dầu cần sa có thể chữa khỏi ung thư phổi di căn hoặc ung thư vú ác tính.

Tiến sĩ Chou cho biết: “Nghiên cứu này rất đáng chú ý vì nó sử dụng một nhóm chuyên gia độc lập và cố gắng định lượng mức độ của thông tin không chính xác hoặc sai lệch cũng như khả năng gây hại”. Cô ấy tiếp tục: “Điều đó cho thấy rằng việc tiếp xúc với thông tin sai lệch về ung thư trên mạng xã hội là một lý do đáng lo ngại và là điều chúng ta cần điều tra chi tiết hơn.

Chẳng hạn, một người có nguy cơ mắc bệnh ung thư cao do tiền sử gia đình có thể phản ứng khác với một thông báo về sức khỏe so với một người khác đang điều trị tích cực căn bệnh ung thư ác tính. Điều quan trọng là phải nghiên cứu các nhóm người khác nhau để xác định “liệu một số thông điệp chứa thông tin sai lệch có nhiều khả năng cộng hưởng với họ hay không tùy thuộc vào tình trạng ung thư cá nhân của họ,” giám đốc HCIRB Robin Vanderpool, Tiến sĩ PH cho biết

Tiến sĩ Vanderpool cho biết, điều quan trọng là phải xem xét cách những người không phải là chuyên gia đánh giá các tuyên bố cụ thể trên mạng xã hội. Bà lưu ý rằng video, giọng nói và thậm chí cả những thứ như cách phối màu có thể tác động mạnh mẽ đến cách mọi người xử lý thông tin.

Tiến sĩ Johnson cho biết: “Chúng tôi hiện đang nghiên cứu sâu để xác định các đặc điểm cụ thể của một bài báo có thể dự đoán thông tin sai lệch và tác hại,” chẳng hạn như nơi bài báo xuất hiện, ai đã viết nó và các loại tuyên bố được đưa ra. Nhóm của ông cũng đang thực hiện các nghiên cứu tiếp theo để tìm hiểu cách những người mắc bệnh ung thư quyết định xem một bài báo có chính xác hay không và để xác định những nhóm người dễ bị ảnh hưởng bởi thông tin sai lệch hơn.

Cuối cùng, ông nói, họ hy vọng sẽ phát triển các cách “giúp bệnh nhân vượt qua thông tin sai lệch mà họ gặp phải”.

Lắng nghe bệnh nhân với sự đồng cảm và tôn trọng

Các bác sĩ chẩn đoán và điều trị ung thư đã phải đối phó với thông tin sai lệch trong một thời gian dài. Và một số thông tin sai lệch có thể khiến bệnh nhân bày tỏ sự nghi ngờ, do dự hoặc sợ hãi khi thực hiện các phương pháp điều trị đã được chứng minh, Lidia Schapira, MD, Đại học Stanford, bác sĩ ung thư chuyên điều trị ung thư vú cho biết. Bà nhấn mạnh, trong những tình huống này, việc lắng nghe mối quan tâm của mọi người với sự đồng cảm và tôn trọng là rất quan trọng.

Tiến sĩ Schapira bắt đầu “bằng cách đặt câu hỏi, lắng nghe và không phán xét.” Từ đó, cô ấy cố gắng xác định các cơ hội đàm phán. “Ví dụ, tôi sẽ yêu cầu bệnh nhân tưởng tượng hậu quả của việc thực hiện hoặc không thực hiện phương pháp điều trị như vậy, sau đó cố gắng tìm ra một số mục đích phù hợp — chẳng hạn như đạt được phương pháp chữa trị hoặc chất lượng cuộc sống tốt — và điểm chung.”

Những cuộc trò chuyện này “tất cả đều hướng đến mục tiêu, với mục tiêu là điều tốt nhất cho bệnh nhân,” cô ấy tiếp tục. Và thông thường, cô ấy nói, cần có nhiều cuộc trò chuyện.

Tiến sĩ Johnson, một bác sĩ chuyên khoa ung thư bức xạ, khuyến khích bệnh nhân của mình nói chuyện với ông về thông tin ung thư mà họ có thể bắt gặp trên mạng xã hội. Ông nói: “Các bác sĩ nên biết rằng có thông tin sai lệch và cho bệnh nhân biết rằng họ nên thoải mái thảo luận về điều đó với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ.

Tiến sĩ Loeb đồng ý: “Điều rất quan trọng là có một cuộc thảo luận cởi mở với mọi người về những gì họ đã thấy trên mạng xã hội và chia sẻ thông tin về bệnh ung thư dựa trên bằng chứng về những gì được khuyến nghị trong trường hợp của họ.

Tiến sĩ Schapira cho biết, các tổ chức như NCI và Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ, nơi cung cấp thông tin đã được chuyên gia đánh giá về bệnh ung thư cho bệnh nhân và gia đình, có thể giúp chống lại thông tin sai lệch bằng cách đóng vai trò là nguồn thông tin dựa trên cơ sở khoa học đáng tin cậy. Bà nói, nhiều nhóm ủng hộ bệnh nhân cũng cung cấp thông tin đáng tin cậy về bệnh ung thư đã được các chuyên gia đánh giá.

Tiến sĩ Schapira lưu ý: “Một trong những lợi ích chính của việc cung cấp và tiếp cận thông tin tốt thay vì thông tin sai lệch là bệnh nhân và gia đình được trao quyền để thảo luận tốt hơn” với bác sĩ của họ.

Tiến sĩ Loeb cho biết lý tưởng nhất là bác sĩ và bệnh nhân nên làm việc cùng nhau để đưa ra quyết định về việc chăm sóc bệnh ung thư.

Điều đó bao gồm “thảo luận về lợi ích, rủi ro và các lựa chọn thay thế cho một quy trình hoặc phương pháp điều trị nhất định, cũng như thảo luận về sở thích của bệnh nhân,” cô nói. Tiến sĩ Loeb lưu ý rằng cách tiếp cận như vậy, được gọi là chia sẻ quyết định, đặc biệt quan trọng “trong những tình huống có nhiều lựa chọn và không biết đâu là lựa chọn tốt nhất”.

Giúp mọi người đánh giá thông tin

Những người cung cấp thông tin về bệnh ung thư cho công chúng lặp lại nhiều chủ đề này.

“Chúng tôi nhận được rất nhiều câu hỏi từ những người mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối, những người đang tìm kiếm những thứ khác ngoài các lựa chọn điều trị tiêu chuẩn,” Laura Rankin, chuyên gia về nguồn lực của Dịch vụ Thông tin Ung thư cho biết. Họ có thể đã đọc về một phương pháp điều trị chưa được chứng minh, chẳng hạn như phương pháp điều trị bằng thảo dược hoặc vitamin liều cao trên mạng, hoặc một người bạn hoặc người thân có thể đã nói với họ về điều đó.

“Họ nghĩ rằng đây là một cách chắc chắn để điều trị ung thư… và không hiểu rằng những gì họ đang hỏi không có bằng chứng về hiệu quả và thậm chí có thể gây hại,” Rankin nói.

Deborah Pearson, MPH, một cựu y tá ung thư, người giúp giám sát CIS, cho biết một mục tiêu quan trọng của CIS là “giúp mọi người hiểu cách đánh giá xem thông tin họ tìm thấy trực tuyến có đáng tin cậy hay không”. Trang Sử dụng Tài nguyên Đáng tin cậy trên trang web của NCI, mà CIS đã giúp phát triển, “cung cấp cho mọi người rất nhiều tiêu chí để sử dụng để họ có thể trở thành những người tiêu dùng thông tin đầy đủ hơn,” Rankin nói.

Khi mọi người liên hệ với CIS, “chúng tôi cố gắng hiểu người đó đến từ đâu, điều gì đang thúc đẩy họ. Pearson cho biết mọi người có thể tuyệt vọng và dễ bị tổn thương, đặc biệt nếu họ có ít lựa chọn điều trị.

Ngoài việc cung cấp thông tin, nhân viên CIS có thể giúp mọi người suy nghĩ về cách nói chuyện với bác sĩ của họ.

Lauren Tarry, giám sát viên tại CIS cho biết: “Nếu bác sĩ chuyên khoa ung thư của họ quá bận, chúng tôi sẽ hỏi xem họ có thể nói chuyện với y tá hoặc bác sĩ chăm sóc chính nào không. Cô ấy lưu ý: “Một số chất bổ sung chế độ ăn uống có thể tương tác với việc điều trị của bạn, vì vậy điều quan trọng là phải nói chuyện với bác sĩ của bạn” trước khi dùng một thứ gì đó.

Pearson nói: Có một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà bạn kết nối và tin tưởng là rất quan trọng.

Sử dụng phương tiện truyền thông xã hội cho mục đích tốt

Tiến sĩ Loeb cho biết, phương tiện truyền thông xã hội cũng có thể là một phần của biện pháp khắc phục thông tin sai lệch về bệnh ung thư.

Bà nói: “Điều quan trọng đối với các bác sĩ và các chuyên gia khác là tích cực tham gia trực tuyến để chia sẻ thông tin sức khỏe dựa trên bằng chứng và đảm bảo rằng những phát hiện khoa học mới nhất sẽ đến được với công chúng thông qua các mạng lớn này”.

Tiến sĩ Loeb hoạt động tích cực trên Twitter và cũng làm việc với các tổ chức và hiệp hội nghề nghiệp trong việc sắp xếp thứ tự ưu tiên, lập kế hoạch và xem xét nội dung mạng xã hội của họ cho bệnh nhân. Cô ấy đã bắt đầu một câu lạc bộ tạp chí dựa trên Twitter với Quỹ Ung thư Tuyến tiền liệt với thẻ bắt đầu bằng #ProstateJC, nơi các nhà khoa học có thể thảo luận về nghiên cứu mới trong lĩnh vực đó.

Và điều đó đã “giúp thúc đẩy thảo luận khoa học về nghiên cứu mới dành cho bệnh nhân và công chúng nói chung cũng như các chuyên gia quốc tế có nhiều chuyên môn,” cô nói.

Ngoài ra, Tiến sĩ Loeb lưu ý, “tất cả các hội nghị y tế lớn hiện nay đều có các thẻ bắt đầu bằng # dành riêng cho mạng xã hội. Đó là một cách tuyệt vời để bệnh nhân và công chúng theo dõi những nghiên cứu mới nhất đang được chia sẻ.”

Các hiệp hội y tế, tạp chí và tổ chức như NCI cũng đang hoạt động tích cực trên mạng xã hội và là nguồn thông tin đáng tin cậy.

Cơ hội Nghiên cứu và Hành động

Vẫn còn nhiều câu hỏi về mạng xã hội và thông tin sai lệch về bệnh ung thư—chưa kể đến thông tin sai lệch về các chủ đề sức khỏe khác, chẳng hạn như COVID-19.

Ví dụ, Tiến sĩ Vanderpool cho biết, “Chúng tôi cũng cần nhiều nghiên cứu hơn về tác động sức khỏe của thông tin sai lệch về ung thư qua mạng xã hội, chẳng hạn như không thực hiện hoặc hoàn thành việc điều trị ung thư, cha mẹ không tiêm vắc-xin vi-rút u nhú ở người (HPV) cho con cái của họ hoặc không tiêm vắc-xin sàng lọc ung thư.”

Tiến sĩ Chou cho biết, việc tìm hiểu nguồn gốc của thông tin sai lệch trên mạng xã hội và lý do đằng sau việc chia sẻ nó cũng rất quan trọng đối với những nỗ lực hạn chế sự lan truyền của nó. Ví dụ, cô ấy nói, “có động cơ lợi nhuận hay một nhóm nào đó đang cố gây nhầm lẫn hoặc hỗn loạn không?”

Các chuyên gia đồng ý rằng khả năng truy cập thông tin y tế trực tuyến rất quan trọng và trao quyền và giúp bệnh nhân chủ động trong việc chăm sóc bản thân. Nhưng vì hiện có quá nhiều thông tin trực tuyến nên gánh nặng quyết định điều gì là đúng hay sai đang ngày càng đè nặng lên người tiêu dùng cá nhân, Tiến sĩ Chou nói. Hơn nữa, cô ấy lưu ý, “các thuật toán được phát triển và duy trì bởi các nền tảng truyền thông xã hội ảnh hưởng đến những gì mỗi người có khả năng nhìn thấy trên mạng xã hội.

Tiến sĩ Chou tiếp tục: “Chúng ta cần chống lại thông tin sai lệch theo nhiều cách, ở nhiều cấp độ.

Bà nói: “Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, các tổ chức nghiên cứu và chăm sóc sức khỏe, các cơ quan chính phủ, các công ty công nghệ và truyền thông xã hội đều cần phải chịu trách nhiệm và đóng một vai trò trong việc giải quyết vấn đề. Và để giúp các cá nhân trở thành những người tiêu dùng thông tin quan trọng hơn, “chúng ta cũng cần nghĩ đến các cơ hội giáo dục và hiểu biết về sức khỏe, có thể đưa vào chương trình giảng dạy K-12 và đại học,” Tiến sĩ Chou nói.

Cô ấy tiếp tục: “Chúng tôi cho rằng nếu bạn cung cấp cho ai đó thông tin tốt, bạn có thể giúp đỡ và tạo ra sự khác biệt, nhưng chúng tôi cần thừa nhận rằng chúng tôi đang sống trong một môi trường rất ồn ào. “Cửa xả lũ đã được mở và chúng tôi phải làm việc với điều đó.”