Vào tháng 1 năm 2015, Phòng Kiểm soát Ung thư và Khoa học Dân số của NCI đã thành lập Chương trình Nghiên cứu Cung cấp Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe (HDRP) để giải quyết nhu cầu ngày càng tăng về thông tin ngày càng tốt hơn về chăm sóc ung thư và thúc đẩy nghiên cứu giúp giảm gánh nặng ung thư cho cá nhân và xã hội bằng cách cải thiện việc cung cấp dịch vụ chăm sóc y tế dựa trên bằng chứng.

Vào tháng 9 năm 2016, Tiến sĩ Paul Jacobsen trở thành phó giám đốc HDRP. Trong cuộc phỏng vấn này, Tiến sĩ Jacobsen nói về các mục tiêu và ưu tiên của chương trình.

Chương trình Nghiên cứu Cung cấp Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe – Paul Jacobsen, Ph.D., Phó Giám đốc

Tiến sĩ Paul Jacobsen của NCI nói về Chương trình Nghiên cứu Cung cấp Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe và nghiên cứu để cải thiện việc cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh ung thư.

Điều gì đã thu hút bạn đến vị trí này?

Nghiên cứu của tôi trong 3 thập kỷ qua đã tập trung vào kết quả sức khỏe lấy bệnh nhân làm trung tâm, một lĩnh vực nhằm tìm hiểu quan điểm của bệnh nhân, gia đình và người chăm sóc, đồng thời kết hợp những quan điểm đó vào việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, với mục tiêu tối ưu hóa kết quả của bệnh nhân. Tôi cũng đã xem xét các khía cạnh hành vi của việc phòng ngừa và phát hiện ung thư cũng như chăm sóc hỗ trợ. Trước khi đến NCI, tôi là chủ tịch sáng lập của Phòng Kết quả và Hành vi Sức khỏe của Trung tâm Ung thư Moffitt.

Có hai điều khiến tôi phấn khích khi dẫn đầu HDRP. Đầu tiên, có mối quan tâm chưa từng có trong việc kiểm tra và cải thiện cách thức chăm sóc sức khỏe nói chung và chăm sóc bệnh ung thư nói riêng, được tổ chức và thực hiện. Do đó, lĩnh vực nghiên cứu cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đang thu hút rất nhiều sự chú ý và tài năng trí tuệ.

Thứ hai, tôi rất hào hứng với việc lãnh đạo một chương trình với mục tiêu thúc đẩy nghiên cứu đổi mới nhằm cải thiện việc cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh ung thư. HDRP có các nguồn lực nổi bật và có đội ngũ nhân viên được đào tạo chuyên sâu và có thành tích xuất sắc từ nhiều nền tảng khác nhau, bao gồm y học, điều dưỡng, dịch vụ y tế, y tế công cộng và khoa học xã hội. Tôi rất mong có cơ hội đóng một vai trò quan trọng trong việc định hình chương trình nghiên cứu và thúc đẩy khoa học trong lĩnh vực quan trọng này.

Tại sao nghiên cứu về cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe lại quan trọng?

Có nhiều điều chúng ta có thể tìm hiểu về cách cải thiện chất lượng chăm sóc bệnh ung thư theo cách giúp nâng cao trải nghiệm của bệnh nhân và chất lượng cuộc sống trong suốt quá trình điều trị ung thư liên tục, từ phòng ngừa đến sau điều trị và chăm sóc cuối đời.

Nghiên cứu việc cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe theo cách nghiêm ngặt về mặt khoa học, dựa trên bằng chứng và lấy bệnh nhân làm trung tâm là nền tảng để đạt được những tiến bộ trong một số lĩnh vực quan trọng. Mặc dù dòng nghiên cứu này có thể giúp cải thiện kết quả điều trị ung thư, chẳng hạn như chất lượng cuộc sống, các triệu chứng bất lợi liên quan đến điều trị, sức khỏe lâu dài và khả năng sống sót, nhưng nghiên cứu nghiêm ngặt hơn về cách chăm sóc được cung cấp cũng có thể giúp giảm sự chênh lệch về sức khỏe liên quan đến ung thư và gánh nặng về sức khỏe, tâm lý xã hội và kinh tế của bệnh ung thư đối với các cá nhân, gia đình họ và toàn xã hội.

Nghiên cứu trong lĩnh vực này có thể giúp chúng ta hiểu rõ hơn về mối tương tác giữa nhiều yếu tố ảnh hưởng đến việc chăm sóc, chẳng hạn như kiến thức, thái độ và niềm tin của bệnh nhân; nguồn tài chính của bệnh nhân; kiến thức và phong cách giao tiếp của nhân viên y tế; và cơ cấu của các dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Kiến thức thu được từ nghiên cứu như vậy có thể hướng dẫn những thay đổi trong thực hành lâm sàng và chính sách có tác động đến chất lượng, giá trị và việc cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh ung thư.

Mục tiêu và ưu tiên của HDRP là gì?

Mục tiêu của chương trình của chúng tôi là thúc đẩy nghiên cứu đổi mới giúp cải thiện việc cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh ung thư. Chăm sóc ung thư đề cập đến các dịch vụ y tế được cung cấp trong suốt quá trình điều trị ung thư, từ sàng lọc các cá nhân và điều trị bệnh nhân ung thư đến theo dõi những người sống sót sau ung thư và cung cấp hỗ trợ tâm lý xã hội cuối đời.

Việc tổ chức chương trình thành ba nhánh phản ánh ba lĩnh vực trọng tâm chính của HDRP.

Chi nhánh Nghiên cứu Kết quả tập trung vào bệnh nhân và tìm cách nâng cao nghiên cứu về sự hiểu biết và cải thiện sức khỏe và hạnh phúc của bệnh nhân, cũng như của những người chăm sóc không chính thức và các thành viên trong gia đình. Các ưu tiên hiện tại bao gồm hỗ trợ nghiên cứu về các biện pháp can thiệp để hỗ trợ người chăm sóc gia đình và các công cụ đánh giá quan điểm của bệnh nhân về trải nghiệm điều trị ung thư.

Chi nhánh nghiên cứu can thiệp và hệ thống y tế tập trung vào các yếu tố theo ngữ cảnh trong chăm sóc sức khỏe, chẳng hạn như hành vi của bác sĩ lâm sàng và cơ cấu tổ chức của các cơ sở thực hành cũng như cách chúng ảnh hưởng đến việc cung cấp dịch vụ chăm sóc. Các ưu tiên hiện tại bao gồm hỗ trợ nghiên cứu về các biện pháp can thiệp được thiết kế để thúc đẩy tiêm vắc-xin HPV và giải quyết việc sàng lọc quá mức bệnh ung thư ở người lớn tuổi có tuổi thọ hạn chế.

Cuối cùng, Chi nhánh Nghiên cứu Đánh giá Chăm sóc Sức khỏe tập trung vào việc tiếp cận và cung cấp dịch vụ chăm sóc bệnh ung thư ở cấp độ dân số. Các ưu tiên hiện tại bao gồm hỗ trợ nghiên cứu về gánh nặng tài chính của việc chăm sóc bệnh ung thư và sự chênh lệch trong việc chăm sóc.

Paul Jacobsen, Tiến sĩ, Phó Giám đốc, Chương trình Nghiên cứu Cung cấp Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe của NCI

Tín dụng: Viện Ung thư Quốc gia

HDRP có đang hoạt động để giải quyết một số mục tiêu của đề xuất báo cáo của Cancer Moonshot và Blue Ribbon Panel không?

Tôi rất vinh dự được chọn làm đồng chủ tịch Nhóm Thực hiện NCI cho Nghiên cứu Quản lý Triệu chứng theo khuyến nghị của Blue Ribbon Panel để hỗ trợ phát triển các hướng dẫn quản lý các triệu chứng do bệnh nhân báo cáo.

Công việc của HDRP phù hợp với ba khuyến nghị của Blue Ribbon Panel: công việc của Nhánh Nghiên cứu Kết quả HDRP phù hợp với khuyến nghị quản lý triệu chứng; công việc của Chi nhánh nghiên cứu đánh giá chăm sóc sức khỏe HDRP phù hợp với khuyến nghị tạo ra một hệ sinh thái dữ liệu ung thư quốc gia; và những nỗ lực của Chi nhánh Nghiên cứu Can thiệp và Hệ thống Y tế HDRP phù hợp với khuyến nghị về việc sử dụng rộng rãi các chiến lược phòng ngừa và phát hiện sớm đã được chứng minh.

Một số ví dụ cụ thể về nghiên cứu mà HDRP đang tài trợ là gì?

HDRP đã phát triển nhiều công cụ đo lường sẵn có cho các nhà nghiên cứu. Một công cụ như vậy là phiên bản Kết quả do bệnh nhân báo cáo của Tiêu chí thuật ngữ chung cho các biến cố bất lợi (PRO-CTCAE™), một hệ thống đo lường kết quả do bệnh nhân báo cáo được sử dụng để đánh giá các biến cố bất lợi có triệu chứng như buồn nôn, mệt mỏi và bệnh lý thần kinh trong ung thư. bệnh nhân tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng ung thư. PRO-CTCAE được cung cấp công khai cho tất cả các nhà điều tra sử dụng trong các thử nghiệm lâm sàng của họ.

Cơ sở dữ liệu được liên kết SEER–Medicare là một ví dụ về bộ dữ liệu sử dụng công cộng mà chúng tôi đã phát triển, đóng vai trò là nguồn tài nguyên quốc gia để tiến hành nghiên cứu dịch vụ y tế liên quan đến ung thư và nghiên cứu kinh tế y tế. Dữ liệu được lấy từ chương trình Giám sát, Dịch tễ học và Kết quả cuối cùng của các cơ quan đăng ký ung thư thu thập thông tin lâm sàng, nhân khẩu học và nguyên nhân tử vong của những người mắc bệnh ung thư và từ thông tin chi tiết về những người thụ hưởng Medicare bị ung thư.

Ngoài danh mục tài trợ của chúng tôi, HDRP còn trao các khoản bổ sung cho cộng đồng nghiên cứu để hỗ trợ các sáng kiến đặc biệt. Ví dụ, một trong những sáng kiến này hỗ trợ sự hợp tác kết hợp các trung tâm ung thư NCI, các chương trình CDC và các sở y tế của tiểu bang/địa phương và các chương trình tiêm chủng của họ. Mục tiêu là tăng cường nghiên cứu thử nghiệm các chiến lược nhằm cải thiện việc sử dụng vắc-xin HPV ở các cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu.