Các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng những người mắc bệnh ung thư tin rằng việc truy cập vào các ghi chú lâm sàng điện tử tóm tắt các lần khám bác sĩ của họ là rất có giá trị. Các bác sĩ chuyên khoa ung thư và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc khác đồng ý rằng việc bệnh nhân tiếp cận với những ghi chú mở này là rất quan trọng, mặc dù quan điểm của họ có xu hướng hơi khác so với quan điểm của bệnh nhân, theo kết quả khảo sát.

Các bác sĩ, y tá và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác tạo những ghi chú này cho hồ sơ y tế điện tử của bệnh nhân để ghi lại thông tin quan trọng, bao gồm cả các cuộc trò chuyện với bệnh nhân. Các ghi chú có thể bao gồm kết quả xét nghiệm, chẩn đoán và các lựa chọn điều trị.

Trong những năm gần đây, ngày càng nhiều bệnh viện và hệ thống chăm sóc sức khỏe đã cấp cho bệnh nhân quyền truy cập vào những ghi chú này, được gọi là “ghi chú mở” sau khi chúng được cung cấp cho bệnh nhân. Và bắt đầu từ tháng 4 năm 2021, một quy tắc mới của liên bang sẽ giúp tăng khả năng tiếp cận của bệnh nhân đối với các ghi chú lâm sàng của họ. [Xem Hộp.]

Trong một phân tích mới về dữ liệu từ một số khảo sát dựa trên Web về bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân, 70% bác sĩ lâm sàng điều trị ung thư cho rằng việc cho phép bệnh nhân truy cập vào các ghi chú lâm sàng là một ý tưởng hay, trong khi 98% bệnh nhân ung thư đồng ý với quan điểm này. Những phát hiện đã được báo cáo trong Tế bào ung thư vào ngày 8 tháng 10.

Các nhà nghiên cứu nhận thấy rằng bệnh nhân cũng có nhiều khả năng báo cáo rằng việc truy cập vào các ghi chú lâm sàng của họ có thể mang lại những lợi ích quan trọng, chẳng hạn như giúp họ chuẩn bị kỹ hơn cho các cuộc hẹn.

Theo điều tra viên nghiên cứu Liz Salmi của Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess, sự chấp thuận gần như nhất trí của các bệnh nhân ung thư được khảo sát phù hợp với quan điểm của các bệnh nhân khác trong các cuộc khảo sát trước đó.

Salmi, người cùng với một số thành viên khác của nhóm nghiên cứu, là một phần của dự án OpenNotes, cho biết: “Không phải tất cả bệnh nhân sẽ đọc ghi chú của họ, nhưng họ thích có tùy chọn này.

Dự án do các chuyên gia y tế tại Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess và Trường Y Harvard khởi xướng vào năm 2010, thúc đẩy bệnh nhân tiếp cận các ghi chú lâm sàng và tiến hành nghiên cứu về tác động của việc chia sẻ những ghi chú này đối với giao tiếp giữa bệnh nhân, gia đình và bác sĩ lâm sàng.

“Sự khác biệt trong quan điểm của một số bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân ung thư không có gì đáng ngạc nhiên,” Gurvaneet Randhawa, MD, MPH, thuộc Chương trình Nghiên cứu Cung cấp Dịch vụ Chăm sóc Sức khỏe thuộc Khoa Khoa học Dân số và Kiểm soát Ung thư (DCCPS) của NCI, người không tham gia vào nghiên cứu.

Tiến sĩ Randhawa cho biết: “Yêu cầu bác sĩ lâm sàng chia sẻ ghi chú của họ với bệnh nhân là một phương pháp tương đối mới và đi ngược lại thông lệ truyền thống. “Kết quả là, người ta có thể cho rằng một số bác sĩ lâm sàng sẽ ít nhiệt tình hơn trong việc chia sẻ ghi chú của họ với bệnh nhân.”

Nhưng nhiều bệnh nhân tin rằng việc có thể xem lại các ghi chú lâm sàng có thể giúp họ hiểu rõ hơn về việc chăm sóc của họ, theo các nhà nghiên cứu.

Salmi, một người sống sót sau căn bệnh ung thư não, cho biết: “Nhiều người lo lắng khi đi khám bác sĩ và có thể khó nhớ những gì bác sĩ đã nói trong một lần khám cụ thể, đặc biệt là khi bạn nhận được tin xấu. “Đối với những bệnh nhân không ghi chú khi đi khám bác sĩ hoặc cảm thấy quá tải, các ghi chú lâm sàng có thể rất có ý nghĩa.”

Tập trung vào bệnh nhân ung thư và bác sĩ lâm sàng của họ

Trong những năm gần đây, hơn 250 hệ thống y tế ở Hoa Kỳ đã bắt đầu chia sẻ các ghi chú lâm sàng với bệnh nhân, theo cơ sở dữ liệu OpenNotes.

Những bệnh nhân đã đọc ghi chú của họ đã nói với các nhà nghiên cứu rằng họ hiểu rõ hơn về tình trạng sức khỏe và y tế của mình, chuẩn bị tốt hơn cho các lần khám, chăm sóc bản thân tốt hơn và có nhiều khả năng dùng thuốc theo đơn hơn.

Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra sự khác biệt về thái độ của bệnh nhân và bác sĩ lâm sàng nói chung sau khi ghi chú mở được thực hiện, nhưng người ta biết rất ít về quan điểm của bệnh nhân ung thư và cụ thể là bác sĩ lâm sàng của họ.

Trên thực tế, quyết định thực hiện phân tích hiện tại một phần dựa trên những phản hồi mà Salmi và các đồng nghiệp của cô đã nhận được từ các bác sĩ chuyên khoa ung thư trong các bài thuyết trình về các ghi chú mở tại các cuộc họp chuyên môn.

Salmi cho biết: “Khi chúng tôi trình bày với khán giả là bệnh nhân, họ rất tích cực về ý tưởng tiếp cận nhiều thông tin hơn trong hồ sơ của họ, nhưng các bác sĩ ung thư với tư cách là một nhóm đã bày tỏ sự do dự hơn.

Cô ấy tiếp tục: “Với nghiên cứu mới, chúng tôi muốn xem liệu chúng tôi có thể tìm hiểu thêm về sự mất kết nối này hay không hoặc quan điểm của họ phù hợp với nhau ở đâu.

Để khám phá câu hỏi này, các nhà nghiên cứu đã phân tích dữ liệu từ hai cuộc khảo sát trực tuyến về bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân tại ba hệ thống y tế — ở Boston, Seattle và vùng nông thôn Pennsylvania — trong đó các ghi chú của bác sĩ lâm sàng ở tất cả các chuyên khoa ngoại trú đã được chia sẻ trong ít nhất 4 năm.

Phân tích bao gồm phản hồi từ 96 bác sĩ lâm sàng (bao gồm gần 50 bác sĩ) làm việc trong lĩnh vực ung thư và từ khoảng 3.400 bệnh nhân ung thư.

Các bác sĩ lâm sàng tham gia nghiên cứu đã viết ít nhất một ghi chú đã được bệnh nhân mở ra trong năm trước cuộc khảo sát. Phần lớn bệnh nhân trên 65 tuổi, da trắng, nữ, có trình độ học vấn trên trung học và nói tiếng Anh là ngôn ngữ chính của họ.

Giải quyết mối quan tâm giữa các bác sĩ lâm sàng

Các bệnh nhân trong phân tích có nhiều khả năng nghĩ rằng các ghi chú mở có thể có những lợi ích quan trọng hơn nhiều so với các bác sĩ lâm sàng. Ví dụ, 28% bác sĩ lâm sàng đồng ý hoặc phần nào đồng ý rằng ghi chú có thể giúp bệnh nhân chuẩn bị tốt hơn cho các lần khám, trong khi 56% bệnh nhân ung thư xem ghi chú mở là quan trọng để chuẩn bị.

Một số câu hỏi trong cuộc khảo sát đề cập đến những lo ngại đã biết của các bác sĩ lâm sàng, chẳng hạn như lo ngại về việc bệnh nhân không hiểu các ghi chú, vốn không được viết cho người bình thường và có thể bao gồm ngôn ngữ kỹ thuật.

Nhưng trong khi 44% bác sĩ lâm sàng nói rằng bệnh nhân ung thư sẽ bối rối trước các ghi chú, thì chỉ có 4% bệnh nhân cho biết họ cảm thấy bối rối sau khi đọc các ghi chú của họ.

Tiến sĩ Randhawa cho biết, có thể có những lo ngại chính đáng giữa các bác sĩ lâm sàng về việc bệnh nhân không hiểu các ghi chú. “Một giải pháp là viết ghi chú bằng ngôn ngữ đơn giản hơn. Ngoài ra, chúng tôi cần cung cấp cho bệnh nhân các công cụ kỹ thuật số giúp hiểu rõ hơn về các ghi chú,” ông nói thêm.

Salmi cho biết, một mối quan tâm chung khác của các bác sĩ lâm sàng là những bệnh nhân đọc ghi chú của họ sẽ có những câu hỏi cần trả lời tốn thời gian. Nhưng mối quan tâm này đã không được sinh ra bởi kết quả khảo sát. Chỉ 23% bệnh nhân ung thư cho biết họ đã liên hệ với văn phòng bác sĩ về điều gì đó trong ghi chú của họ trong 12 tháng qua và 89% bác sĩ lâm sàng ung thư báo cáo rằng những liên hệ như vậy không thường xuyên (40% không bao giờ liên lạc và 49% ít liên lạc hơn). hơn một lần mỗi tháng).

Giao tiếp tốt hơn cần thiết

Theo Tiến sĩ Randhawa, nghiên cứu mới giải quyết một phần nhu cầu rộng lớn hơn về giao tiếp, giáo dục và hỗ trợ tốt hơn cho bệnh nhân ung thư và những người chăm sóc họ.

Ông nói: “Điều này đặc biệt quan trọng đối với những người mới được chẩn đoán mắc bệnh ung thư và có thể không hiểu đầy đủ—hoặc không thể tiếp thu—một lượng lớn thông tin về căn bệnh của họ.

Tiến sĩ Randhawa tiếp tục cho biết chẩn đoán ung thư và điều trị căn bệnh này “thường là quá sức đối với bệnh nhân. “Giao tiếp tốt hơn bằng cách cung cấp cho bệnh nhân quyền truy cập vào các ghi chú lâm sàng của họ là hữu ích nhưng bản thân nó là không đủ.”

Tiến sĩ Randhawa tiếp tục, một nhu cầu bổ sung là lấy việc chăm sóc bệnh nhân ung thư làm trung tâm. Ông nói: “Bạn phải hiểu các mục tiêu và nhu cầu chăm sóc của bệnh nhân, những nhu cầu này có thể thay đổi theo thời gian, sau đó sử dụng kiến thức để thiết kế một kế hoạch chăm sóc.

Ông nói thêm: “Điều này đòi hỏi sự giao tiếp tốt giữa bệnh nhân và nhóm chăm sóc ung thư và điều chỉnh kế hoạch chăm sóc dựa trên mong muốn của bệnh nhân. “Điều đó cũng có nghĩa là nên có sự chia sẻ trong việc ra quyết định giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ.”

Nghiên cứu trước đây từ dự án OpenNotes cho thấy ghi chú mở có thể giúp củng cố mối quan hệ giữa bệnh nhân và bác sĩ lâm sàng, theo Salmi. Bà nói: “Chúng tôi nhận thấy rằng có điều gì đó về đề nghị minh bạch làm tăng lòng tin của bệnh nhân đối với bác sĩ của họ.